Probier's doch mal mit Löwenzahn! - Ein Plädoyer für mehr Sensibilität

Am letzten Wochenende durfte ich Gästin sein auf der Geburtstagsparty eines Freundes. Er feierte bei sich zu Hause in der Altbauwohnung, in der er gemeinsam mit seiner Freundin lebt. Als ich ankam, waren viele Menschen da und die Stimmung war außerordentlich gut. In der Küche stand ein feines buntes Buffet. Es leerte sich nicht, weil der Gastgeber ständig mehr Essen aus der Speisekammer brachte. Sowas ist mir sympathisch und bei Parties halte ich mich aus solchen Gründen sowieso gerne in der Küche auf. Leider hatte ich zuvor schon gut zu Abend gegessen. Für ein paar Snacks hier und da reichte der Platz in meinem Magen aber noch aus, na klar! 

Das Ding mit dem T-Shirt

Ich trug ein T-Shirt und meinen CGM-Sensor sichtbar am Oberarm (Mein Sensor ist dafür übrigens offiziell nicht freigegeben, daher ist das keine Empfehlung für euch. Er hält bei mir super am Oberarm und die Genauigkeit stimmt. Alles ab von den Herstellerempfehlungen müsst ihr aber auf eigene Gefahr selbst testen!). Inzwischen trage ich den Sensor lange genug, um ihn zwischendurch einfach zu vergessen. Er klebt da halt an meinem Arm und ich ziehe ein T-Shirt drüber, weil ich mir keine Gedanken mehr darum mache. Es ist keine bewusste Entscheidung mehr für mich, den Sensor offen zu tragen, es passiert einfach. Normalerweise kennen die meisten Menschen um mich herum den Anblick inzwischen, in meinem Alltag muss ich eigentlich keine Anfänger-Fragen ("Was ist das?") beantworten. Und deswegen denke ich eigentlich nicht mehr darüber nach. Auf diesem Foto trage ich ein T-Shirt, den Sensor offen am linken Arm, war im Urlaub (good times!) und wurde gerade von einem Vogel angekackt:

Foto: @kiarannna

Fragen, Fragen, Fragen

Früher, als ich frisch diagnostiziert war und allen um mich herum mit Elan mein neues Leben erklärte, da kamen solche Fragen öfter. Ich hatte selbst auch noch viele Fragen und beantwortete sie deswegen sehr gerne. Schließlich wollte ich, dass die Menschen, die mir nahe stehen, alles über den Diabetes und die Therapie wissen. Nur so können sie vielleicht ansatzweise verstehen, wie es mir geht, dachte ich. Deswegen erzählte und berichtete ich aus erster Hand. Außerdem konnte ich so selbst mehr und mehr verstehen, was da eigentlich passiert in meinem Körper. Zwischendurch - sei es, weil ich ein neues Studium begann, neue Arbeitsstellen hatte oder einfach  mal neue Menschen kennen gelernt habe - kamen diese Fragen immer wieder auf und das war total okay. Ich beantwortete Fragen, erklärte geduldig, nahm Fehlinformationen die Luft aus den Segeln, belegte und begründete.

Kalt erwischt

Zurück zur Party: Im Verlauf des Abends ist etwas passiert, mit was ich so gar nicht mehr gerechnet habe. Eben weil der Sensor und das Leben damit so Teil meines Alltags geworden sind. Eben weil eigentlich immer alle um mich herum wissen, was da an meinem Arm hängt und wieso. Eben weil ich beim Anziehen nicht mehr drüber nachdenke.

Es sprachen mich an jenem Party-Abend nacheinander drei Menschen auf meinen sichtbaren Sensor am Arm an um zu fragen, was das denn genau sei. Mit zwei von dreien habe ich zuvor kein einziges Wort gewechselt, sie wussten nicht mal wie ich heiße und haben auch nicht gefragt. Während ich also drei Mal geduldig erklärte, spürte ich jedes Mal, wie ich geradezu nach den Worten suchen, ringen muss und eigentlich unbedingt wieder aus der Situation fliehen wollte. Es fiel mir plötzlich so, so schwer mir fremden Personen zu erklären, was das ist, was ich habe und wie es funktioniert, nur um ihre Neugier zu befriedigen. Lange hatte ich nicht mehr solche Probleme, die richtigen Worte zu finden und ich versuche nach wie vor zu erfassen, woran es liegen könnte. Dennoch wollte ich es ja erklären, wollte Aufklärung schaffen, wollte Stereotypen beseitigen, wie ich es irgendwie immer will.

Warum kostet es dennoch inzwischen so viel Kraft, in genau solchen Situationen fremden Menschen, die eindeutig nur neugierig sind, Teile meines Diabetes zu erklären? Der Diabetes ist bei mir die meiste Zeit im Hintergrund. Er nervt zwar, er will sich beachtet wissen, aber er kriegt im Stück meines Lebens nicht die Hauptrolle, denn die meiste Zeit tut er, was ich ihm sage. Und wenn nicht, lasse ich mir von ihm nicht meinen Alltag zerstören. Ich habe aber im Moment wenig Raum und Energie fürs Erklären, wenn es sich einfach nur um bloße Neugier handelt. Schon gar nicht in Situationen, in denen mir mein Gegenüber dann erzählt, dass sie bei einer Kräuterwanderung erklärt bekam, dass Menschen mit Diabetes jeden Tag zehn Löwenzahnstiele essen sollen, weil dies den Blutzuckerspiegel beeinflussen soll - so ist es auf der Party passiert. Ersetzt den Löwenzahn mit Zimt oder wahlweise auch mit Gurke, ihr kennt es sicher und es kostet Kraft.

Kraft kosten mich auch die immer gleichen Fragen, die dann noch so kommen und die Antworten, die dem Gegenüber Sicherheit vermitteln sollen, die Story zum Guten wenden sollen, als wäre es ein Script für einen Film mit glücklichem Ende. "Aber dir geht's ja gut damit, oder? Du kommst doch gut damit klar, oder?". Was heißt das? Wie schon gesagt, der Diabetes hat keine Hauptrolle in meinem Leben, aber trotzdem beeinflusst er ja mein Leben. Dass ich jeden Tag in der Woche, jede Woche, in jedem Moment meines Lebens (auch beim Sex, ja!) ständig über den Diabetes nachdenken muss und es einen Haufen Arbeit macht, damit es eben so funktioniert, es mich viele Stunden im Leben gekostet hat und noch kosten wird, damit es irgendwie okay klappt, ... das alles wird damit unsichtbar gemacht, denn das will irgendwie niemand wissen. Weil "du kommst doch gut damit klar, oder?".

Es kostet mich Kraft 

Ich habe vergessen, wie viel Kraft mich das alles kostet. Natürlich hätte ich die Fragen auch abblocken können, aber auch das kostet mich am Ende Kraft. Vielleicht habe ich es vergessen, weil im Moment einfach alles sehr viel Kraft kostet. Ich habe keine Lust mehr, fremden Menschen, die kaum Platz in meinem Leben einnehmen, das Thema Diabetes aus reiner Neugier nahe zu bringen und dann am Besten auch noch die "gut funktionierende Patientin" zu mimen, weil ja alles so gut läuft. Es kostet mich Kraft, zu Löwenzahn, Zimt oder Gurke nicht auszurasten, weil es ja nur "gut gemeint" ist. Ja, wollt ihr vielleicht direkt meinen Sensor mal anfassen, um mir im Anschluss mitzuteilen, wie groß der doch ist und das ihr den niemals tragen könntet?

Was ich mir wünsche sind Fragen, die mich und meine Situation ernst nehmen und Sensibilität beweisen. Fragen bei denen ich spüre, dass die Person gegenüber sich Gedanken gemacht hat und nicht einfach nur schnell Neugierde befriedigen möchte. Fragen, die nicht irgendwelche generellen Annahmen auf mich projizieren, die ich nicht erfüllen kann. Fragen, auf die ich Antworten geben und dadurch wirklich eine Ahnung von meiner Lebensrealität mit Diabetes anbieten kann. Vielleicht verstrickt ihr mich aber auch einfach in eine gute Unterhaltung und ich erzähle von selbst, wenn es passt, was das an meinem Arm ist. Aber für neugieriges Diabetes-Frage-Antwort-Spiel mit ungefragten und gut gemeinten schlechten Ratschlägen á la Zimt habe ich irgendwie keinen Raum mehr. There, I said it!