OUT oder schon IN?

Letztens habe ich irgendwo gelesen, dass man ja nichts mehr Spannendes oder Wichtiges zur Diabetescommunity beizutragen hätte, wenn man nicht ständig über die neuste Technik schreiben würde. Alles andere wäre ja "so outdated", also veraltet. OUT. Und die Personen selbst ja auch total komisch, benutzen noch Pens und so. Voll last century.
Ich halte das für eine sehr subjektive und egozentrische Aussage und halte generell sowieso nicht viel von Trends, die mir irgendwelche Dinge vorschreiben. Im Folgenden erkläre ich euch gerne, warum.

Der Loop, der Loop, der Loop ist on fire - zu Recht!

Dass sich im Moment auf der Technikebene sehr viel um den DIY-Closed Loop dreht und das Thema ein wichtiges für die Community ist, steht komplett außer Frage. Gefühlt gibt es fast täglich News zum Thema. Die Bewegung dahinter ist vielleicht die wichtigste und größte Bewegung, die es bisher in der Diabeteswelt so gegeben hat. Es ist toll, das live miterleben zu dürfen. Und die Message ist kraftvoll und schlägt gefühlt alles bisher bekannte nieder: Wir wollen das. Und wenn ihr es nicht macht, machen wir es halt selbst. FULL STOP. Das ist alles gut und wichtig und richtig und überfällig und ich beobachte das alles mit großer Freude.

Er brennt leider nicht alle Probleme weg

Überraschung! Der Closed Loop kann sehr viel, löst aber leider nicht alle Probleme. Ich habe mit Loop immer noch einen Körper, der nicht mehr so funktioniert, wie ein komplett gesunder Körper das tut. Und dieser Körper lebt in einer Gesellschaft, die gerade auch kranke Körper systematisch benachteiligt, Sensoren oder Katheter am Körper als "nicht schön" abstempelt und uns noch dazu permanent mit unerreichbaren Schönheitsidealen überflutet. In so einer Welt mit chronischer Krankheit zu leben kostet auf verschiedenen Ebenen Kraft und wirft Fragen und Probleme auf. Bei dir vielleicht nicht so viele, aber bei mir vielleicht oder bei der nächsten Person noch etwas mehr. Und ausgeklügelte Technik kann da helfen, aber eben auch nur bei bestimmen Aspekten des Lebens mit Diabetes.

Welche Themen beschäftigen dich?

Und genau deswegen ist es so wichtig, dass hier in der (schreibenden, postenden) Community jede Person die Themen abdeckt, die ihr wichtig sind. Und noch essenzieller ist, dass sie wegen ihrer Auswahl an Themen nicht weniger wichtig für die Community ist als andere. Nur weil dich vielleicht Closed Loop oder das neuste Messsystem mehr interessiert, andere aber gerne von ihrem letztem Marathon, über das Thema Körperakzeptanz oder Diabetes und Zyklus sprechen möchten, sind alle Themen trotzdem gleich wichtig. Wir sind viele und haben ganz unterschiedliche Lebensrealitäten und Bedürfnisse. Ich sprach darüber letzte Woche.

Die meisten von uns haben zum Beispiel gar keine Pumpe oder ein CGM-System, und für viele Menschen mit Diabetes auf der ganzen Welt wird das vermutlich auch ihr Leben lang so bleiben, aus verschiedenen Gründen (Zugang, Lobby, Persönliches, Geld, Teil der Welt in dem sie leben, usw.). Was kann für sie getan werden? Welche Innovationen, Ideen oder politische Veränderungen gibt es für sie? Oder ignorieren wir diese Menschen, nur weil sie keine Pumpe tragen?

Was beschäftigt diese und alle Menschen mit Diabetes abseits von Technik? Diabetes und Zyklus, Diabetes und Älterwerden, Diabetes und Folgeschäden, Chronische Krankheit und Körperakzeptanz, Diabetes und Reisen, Diabetes und andere Krankheiten, Diabetes und Krankenhausaufenthalt, Diabetes Typ F, Diabetes und Sex, Diabetes und "sich wohl fühlen", Diabetes und Alltag, Diabetes und Schlaf, Diabetes und Familie, Diabetes und Job, Diabetes und Be_hinderung, Diabetes und Sport, Diabetes und Ernährung, Diabetes und Psyche, Diabetes und Ausgrenzung, Diabetes und Alleinsein. Das alles sind relevante und wichtige Themen, für die hier in der Community Raum ist und auch weiterhin Raum bleiben muss. Egal, ob sie für einige wenige als "IN" oder "OUT" gelten. Und es ist noch Platz für viel mehr, Platz nach oben.

Außerdem... Vielfalt!

Warum müssen wir eigentlich immer von uns selbst als Nabel der Welt ausgehen? Wo wäre diese Community, wenn das Einzige, worum es gehen dürfte nur Technikneuheiten sind, weil alles andere für wenige "doch schon ein alter Hut" ist? Nur weil Personen mit ihrem Diabetes in sämtlichen Aspekten des Lebens super klar kommen, gilt das nicht automatisch für alle anderen. Wir würden reihenweise Menschen ausgrenzen, die selbst an einem ganz anderen Punkt in ihrem Leben sind und für die zum Beispiel auch die technischen Aspekte der Diabetestherapie total unproblematisch und unwichtig sind (ja, es gibt sie). Es wäre ganz schön leer hier.

Ich lebe im hier und jetzt und es gibt so, so viele Fragen, die das Leben mit Diabetes aufwirft, so viele ungelöste Probleme, so viele wichtige Themen. Und deswegen schreibe auch ich weiter meine kleinen Texte und Geschichten und hoffe damit aufklären oder empowern zu können oder eine Diskussion zu beginnen und zum Nachdenken anzuregen. Oder um einfach nur zu wissen, dass ich mit etwas nicht allein bin. Und wenn es sich ergibt, dann auch über Technik. Aber eben nicht nur. Das heißt aber im Umkehrschluss nicht, dass sie überhaupt nicht relevant ist für mein oder jemand anderers Leben mit Diabetes. Es ist nicht immer alles schwarz und weiß und auch die Menschen in der Diabetescommunity und der Industrie dürfen das nicht vergessen, denn Messgeräte beispielsweise werden auch in Zukunft noch gebraucht werden. Nur vielleicht andere als die, die wir jetzt haben.

Danke für die Aufmerksamkeit!
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Du bist nicht ich und ich bin nicht du!

Kennt ihr das, wenn sich Dinge einfach gut zusammenfügen? So geht mir das heute mit diesem Text. Eins kam zum anderen, und schon fand ich mich wieder hektisch aufgeregt auf meiner Tastatur tippend. Zum heutigen Thema habe ich schon öfter etwas gesagt, und ich war bestimmt nicht die erste. Und dennoch habe ich das Gefühl, dass dieses Thema in der Masse immer wieder untergeht (was gefährlich sein kann!):

Wir sind alle Individuen.

Und nochmal für die Leute in der letzten Reihe: Wir sind alle unterschiedlich.
Unsere Körper funktionieren (schlimmes Wort, aber es passt halt am Besten) unterschiedlich und haben ganz unterschiedlichste Dinge mitgemacht. Haben unterschiedliche Bedürfnisse. Lasst es euch bitte auf der Zunge zergehen. Versucht euch die Bedeutung dieser Worte klar zu machen. Ich geh' natürlich im Folgenden nochmal ein wenig darauf ein. Startklar? Okay, los:

Als ich darüber nachdachte, welches Beispiel ich für meine Ausführung nutzen möchte, kam mir die Sache mit dem Zyklus in den Sinn. Mir selbst wurde nämlich zum ersten Mal richtig bewusst WIE unterschiedlich wir alle sind, als ich mich damit zu beschäftigen begann.
Ich beobachte meinen Zyklus in Verbindung mit meinem Diabetes nun seit 2016. In jenem Jahr habe ich meine Pille abgesetzt. Seit ich keine hormonelle Verhütung mehr nutze, habe ich viele verschiedene Zyklen durchlebt. Ich kann behaupten, dass das ganz große Chaos inzwischen vorbei ist. Was ich für mich bemerkt habe, gerade auch im Bezug zum Diabetes:

Alles kann einen Einfluss haben - alles!

Sowohl mein Diabetes als auch mein Zyklus werden von nahezu allem beeinflusst, was irgendwie beeinflussen kann. Und jetzt das Beste: sie beeinflussen sich auch noch gegenseitig!
Ein Beispiel: Bin ich krank, kann das die Länge und Dauer meines Zyklus beeinflussen. Es beeinflusst aber auch meine Insulinsensitivität und deswegen auch meinen Insulinverbrauch. Außerdem kann Krankheit meine Verdauung beeinflussen, was wiederum meinen Diabetes beeinflussen kann. Mein Zyklus kann meine Verdauung aber auch beeinflussen. Und menstruiere ich dann auch noch, beeinflusst das wiederum meinen Diabetes. Nach drei Jahren akribischem Aufzeichnen kann ich außerdem noch in den Topf werfen: alles kann, nichts muss! Manchmal ist das alles so, manchmal tritt nichts davon ein. Verwirrung pur, oder? Vielleicht könnt ihr euch nun ungefähr vorstellen, was das im Alltag mit meinem Kopf macht. 

Und hier schließt sich der Kreis jetzt und ich komme zurück zum eigentlichen Thema: Ich kann mit anderen Menschen mit Diabetes und Zyklus diese Erfahrungen austauschen, aber die Erfahrungen der anderen werden alle immer ein wenig anders sein als meine eigenen. Der Diabetes wird bei jeder Person etwas mehr oder weniger den Zyklus beeinflussen. Bei manchen vielleicht gar nicht. Und so könnte ich die Beispiele jetzt immer weiter aneinanderreihen. Tl;dr: Ich habe noch keine Person getroffen, bei der es genauso läuft wie bei mir! 

So ist es bei mir, wie ist es bei dir?

Vielleicht kannst du nie große Schwankungen sehen, weder vor, noch während oder nach deiner Menstruation. Vielleicht menstruierst du gar nicht, aber kannst an anderen Stellen erkennen, dass sich dein Diabetes nicht verhält, wie du es erwartest. Oder auch anders, als deine Diabetologin es erwartet. Das kann so viele Gründe haben, ich weiß überhaupt nicht, wo ich anfangen soll. Ich mach es kurz: Wir sind alle anders. Wir haben alle unterschiedliche Basalraten und Faktoren, und selbst die bleiben selten ein Leben lang gleich. Manche von uns arbeiten an ihren nächtlichen Schwankungen. Andere haben immer nach dem Mittagessen ein Tief, aber Insulin reduzieren bringt irgendwie trotzdem nichts. Bei einigen läuft es mit Stress und Diabetes total beschissen, und anderen macht Stress überhaupt keine Probleme. Apropos Stress: Wir haben auch einfach alle ganz unterschiedliche Leben, die wiederum unseren Diabetes beeinflussen können und umgekehrt!

Andere Vorlieben, Lebensrealitäten, Körper

Für meine Freundin mit Typ 1 ist eine Pumpe praktischer für ihr Leben mit Diabetes. Bei mir läuft es aktuell auch ohne gut. Ich befinde mich jetzt gerade in der privilegierten Position warten zu können, bis irgendwann vielleicht die für mich "perfekte Pumpe" auf den Markt kommt. Das aktuelle Angebot passt einfach nicht zu mir und meinem Leben. Andere möchten einfach aus Prinzip keine Pumpe tragen oder erfahren dadurch einfach keine nachweisbare Therapieverbesserung. Auch das ist voll in Ordnung, heißt aber nicht, dass dieser Themenbereich deswegen für immer ausgeschlossen ist. Manche können nach einer Unterzuckerung einfach weiterschlafen, andere sind am nächsten Tag gerädert und deutlich weniger leistungsfähig, müssen ihren Tag umstrukturieren oder einfach direkt im Bett bleiben. Wieder andere sind vom Piepen eines CGM-Systems genervt und bevorzugen andere Systeme oder klassisches In-den-Finger-Pieksen. Das ist alles okay! Und PUBLIC SERVICE ANNOUNCEMENT: Das darf sich auch alles ändern über die Jahre!

Was ich mir wünschen würde ist, dass das auch gesehen wird (und zwar nicht nur beim Diabetes, aber darum geht es hier auf dem Blog). Genau deswegen ist es so wichtig, dass es da draußen all unsere diversen Stimmen gibt, und dass diese auch gehört werden. Denn in der Masse zeigen sie, wie unterschiedlich wir Menschen mit Diabetes sind und dass wir auch unterschiedliche Lösungen brauchen. Der Diabetes ist zwar was uns eint, aber wir sind dennoch Individuen mit ganz unterschiedlichen Lebensrealitäten und Bedürfnissen.

Ich muss und kann gar nicht so funktionieren wie die nächste Person. Ich möchte auch nicht, dass das auf mich projiziert wird. Auch mein Ärzteteam sollte das wissen und Verständnis dafür haben, wenn mein Körper nicht so funktioniert wie ein anderer. Und auch von der Pharmaindustrie wünsche ich mir langsam wirklich mal mehr modulare Ideen. Außerdem kann und will ich nicht tragen, dass Menschen ohne Diabetes auf Grund einiger weniger lauter oder bekannter Personen mit Diabetes bestimmte Erwartungen von mir haben, die ich nicht erfüllen kann (generell sollten wir mal über Erwartungen und Annahmen sprechen und was für einen Druck diese auf Menschen ausüben können, aber das dann an anderer Stelle). Ich möchte nicht, dass wir unsere Erfahrungen auf andere projizieren. Denn meistens passt die Leinwand dann nicht zum Film. Lasst uns uns als das sehen, was wir sind: Individuen in einer Masse von Individuen. Auch hier passt wieder das Thema von gestern ganz gut: Mehr Sensibilität an den Tag legen. Könnte helfen.

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Probier's doch mal mit Löwenzahn! - Ein Plädoyer für mehr Sensibilität

Am letzten Wochenende durfte ich Gästin sein auf der Geburtstagsparty eines Freundes. Er feierte bei sich zu Hause in der Altbauwohnung, in der er gemeinsam mit seiner Freundin lebt. Als ich ankam, waren viele Menschen da und die Stimmung war außerordentlich gut. In der Küche stand ein feines buntes Buffet. Es leerte sich nicht, weil der Gastgeber ständig mehr Essen aus der Speisekammer brachte. Sowas ist mir sympathisch und bei Parties halte ich mich aus solchen Gründen sowieso gerne in der Küche auf. Leider hatte ich zuvor schon gut zu Abend gegessen. Für ein paar Snacks hier und da reichte der Platz in meinem Magen aber noch aus, na klar! 

Das Ding mit dem T-Shirt

Ich trug ein T-Shirt und meinen CGM-Sensor sichtbar am Oberarm (Mein Sensor ist dafür übrigens offiziell nicht freigegeben, daher ist das keine Empfehlung für euch. Er hält bei mir super am Oberarm und die Genauigkeit stimmt. Alles ab von den Herstellerempfehlungen müsst ihr aber auf eigene Gefahr selbst testen!). Inzwischen trage ich den Sensor lange genug, um ihn zwischendurch einfach zu vergessen. Er klebt da halt an meinem Arm und ich ziehe ein T-Shirt drüber, weil ich mir keine Gedanken mehr darum mache. Es ist keine bewusste Entscheidung mehr für mich, den Sensor offen zu tragen, es passiert einfach. Normalerweise kennen die meisten Menschen um mich herum den Anblick inzwischen, in meinem Alltag muss ich eigentlich keine Anfänger-Fragen ("Was ist das?") beantworten. Und deswegen denke ich eigentlich nicht mehr darüber nach. Auf diesem Foto trage ich ein T-Shirt, den Sensor offen am linken Arm, war im Urlaub (good times!) und wurde gerade von einem Vogel angekackt:

Foto: @kiarannna

Fragen, Fragen, Fragen

Früher, als ich frisch diagnostiziert war und allen um mich herum mit Elan mein neues Leben erklärte, da kamen solche Fragen öfter. Ich hatte selbst auch noch viele Fragen und beantwortete sie deswegen sehr gerne. Schließlich wollte ich, dass die Menschen, die mir nahe stehen, alles über den Diabetes und die Therapie wissen. Nur so können sie vielleicht ansatzweise verstehen, wie es mir geht, dachte ich. Deswegen erzählte und berichtete ich aus erster Hand. Außerdem konnte ich so selbst mehr und mehr verstehen, was da eigentlich passiert in meinem Körper. Zwischendurch - sei es, weil ich ein neues Studium begann, neue Arbeitsstellen hatte oder einfach  mal neue Menschen kennen gelernt habe - kamen diese Fragen immer wieder auf und das war total okay. Ich beantwortete Fragen, erklärte geduldig, nahm Fehlinformationen die Luft aus den Segeln, belegte und begründete.

Kalt erwischt

Zurück zur Party: Im Verlauf des Abends ist etwas passiert, mit was ich so gar nicht mehr gerechnet habe. Eben weil der Sensor und das Leben damit so Teil meines Alltags geworden sind. Eben weil eigentlich immer alle um mich herum wissen, was da an meinem Arm hängt und wieso. Eben weil ich beim Anziehen nicht mehr drüber nachdenke.

Es sprachen mich an jenem Party-Abend nacheinander drei Menschen auf meinen sichtbaren Sensor am Arm an um zu fragen, was das denn genau sei. Mit zwei von dreien habe ich zuvor kein einziges Wort gewechselt, sie wussten nicht mal wie ich heiße und haben auch nicht gefragt. Während ich also drei Mal geduldig erklärte, spürte ich jedes Mal, wie ich geradezu nach den Worten suchen, ringen muss und eigentlich unbedingt wieder aus der Situation fliehen wollte. Es fiel mir plötzlich so, so schwer mir fremden Personen zu erklären, was das ist, was ich habe und wie es funktioniert, nur um ihre Neugier zu befriedigen. Lange hatte ich nicht mehr solche Probleme, die richtigen Worte zu finden und ich versuche nach wie vor zu erfassen, woran es liegen könnte. Dennoch wollte ich es ja erklären, wollte Aufklärung schaffen, wollte Stereotypen beseitigen, wie ich es irgendwie immer will.

Warum kostet es dennoch inzwischen so viel Kraft, in genau solchen Situationen fremden Menschen, die eindeutig nur neugierig sind, Teile meines Diabetes zu erklären? Der Diabetes ist bei mir die meiste Zeit im Hintergrund. Er nervt zwar, er will sich beachtet wissen, aber er kriegt im Stück meines Lebens nicht die Hauptrolle, denn die meiste Zeit tut er, was ich ihm sage. Und wenn nicht, lasse ich mir von ihm nicht meinen Alltag zerstören. Ich habe aber im Moment wenig Raum und Energie fürs Erklären, wenn es sich einfach nur um bloße Neugier handelt. Schon gar nicht in Situationen, in denen mir mein Gegenüber dann erzählt, dass sie bei einer Kräuterwanderung erklärt bekam, dass Menschen mit Diabetes jeden Tag zehn Löwenzahnstiele essen sollen, weil dies den Blutzuckerspiegel beeinflussen soll - so ist es auf der Party passiert. Ersetzt den Löwenzahn mit Zimt oder wahlweise auch mit Gurke, ihr kennt es sicher und es kostet Kraft.

Kraft kosten mich auch die immer gleichen Fragen, die dann noch so kommen und die Antworten, die dem Gegenüber Sicherheit vermitteln sollen, die Story zum Guten wenden sollen, als wäre es ein Script für einen Film mit glücklichem Ende. "Aber dir geht's ja gut damit, oder? Du kommst doch gut damit klar, oder?". Was heißt das? Wie schon gesagt, der Diabetes hat keine Hauptrolle in meinem Leben, aber trotzdem beeinflusst er ja mein Leben. Dass ich jeden Tag in der Woche, jede Woche, in jedem Moment meines Lebens (auch beim Sex, ja!) ständig über den Diabetes nachdenken muss und es einen Haufen Arbeit macht, damit es eben so funktioniert, es mich viele Stunden im Leben gekostet hat und noch kosten wird, damit es irgendwie okay klappt, ... das alles wird damit unsichtbar gemacht, denn das will irgendwie niemand wissen. Weil "du kommst doch gut damit klar, oder?".

Es kostet mich Kraft 

Ich habe vergessen, wie viel Kraft mich das alles kostet. Natürlich hätte ich die Fragen auch abblocken können, aber auch das kostet mich am Ende Kraft. Vielleicht habe ich es vergessen, weil im Moment einfach alles sehr viel Kraft kostet. Ich habe keine Lust mehr, fremden Menschen, die kaum Platz in meinem Leben einnehmen, das Thema Diabetes aus reiner Neugier nahe zu bringen und dann am Besten auch noch die "gut funktionierende Patientin" zu mimen, weil ja alles so gut läuft. Es kostet mich Kraft, zu Löwenzahn, Zimt oder Gurke nicht auszurasten, weil es ja nur "gut gemeint" ist. Ja, wollt ihr vielleicht direkt meinen Sensor mal anfassen, um mir im Anschluss mitzuteilen, wie groß der doch ist und das ihr den niemals tragen könntet?

Was ich mir wünsche sind Fragen, die mich und meine Situation ernst nehmen und Sensibilität beweisen. Fragen bei denen ich spüre, dass die Person gegenüber sich Gedanken gemacht hat und nicht einfach nur schnell Neugierde befriedigen möchte. Fragen, die nicht irgendwelche generellen Annahmen auf mich projizieren, die ich nicht erfüllen kann. Fragen, auf die ich Antworten geben und dadurch wirklich eine Ahnung von meiner Lebensrealität mit Diabetes anbieten kann. Vielleicht verstrickt ihr mich aber auch einfach in eine gute Unterhaltung und ich erzähle von selbst, wenn es passt, was das an meinem Arm ist. Aber für neugieriges Diabetes-Frage-Antwort-Spiel mit ungefragten und gut gemeinten schlechten Ratschlägen á la Zimt habe ich irgendwie keinen Raum mehr. There, I said it!