Alles hat ein Ende, nur die (Veggie-)Wurst hat zwei!

Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Der Plan war, sich für heute kurz zu fassen. Aber das ist ja noch nie meine Stärke gewesen.

Dieses Jahr war es auf dem Blog sehr ruhig. Das hatte verschiedene Gründe. Einerseits habe ich ein sehr großes Projekt beendet und direkt danach ein neues, noch größeres Projekt gestartet. Nie Ruhe. Ich hatte einen wirklich tollen Sommer, aber außerhalb dessen war 2018 das stressigste Jahr meines Lebens.
Alle sagen immer man solle auf sich achten und einfach langsamer machen. Wie genau das in unserem System aber unterstützt wird, kann mir aber auch niemand sagen. Geht ja nicht anders, ich muss mein Geld verdienen und weiter machen. Darunter leiden meine Gesundheit, meine Freizeit, meine Energie. Wie macht ihr das, mit Dauerstress umgehen? Wird es irgendwann leichter? Wird man irgendwann organisierter? Kann sich vielleicht die Kräfte besser einteilen? Und wie soll man das alles schaffen, während die Gesellschaft und Politik gerade den Bach runter geht?

Dem Diabetes ist das witziger weise alles egal. Es ist beinahe so, als ob Stress ihm total gut tun würde, da sind wir uns mal wieder überhaupt nicht ähnlich. Warum das so ist, habe ich bisher noch nicht herausfinden können. Aber er mag es, mir kommt das gelegen. Ich muss mich nur sehr wenig um ihn kümmern, er muckt fast gar nicht auf und zusammen mit dem CGM haben wir grade ein ganz okayes Leben.
Zwar interessiere ich mich immer mehr für das Thema Loop, aber meine Kurven verhalten sich aktuell schon so als hätte ich den Loop geschlossen und wenn ich sowieso keine Zeit habe mich mit irgendwas außerhalb von Arbeit und Studium auseinander zu setzen, wieso sollte ich mir noch mehr Aufgaben geben? Also leben wir jetzt erst einmal so vor uns hin: meine Pens, mein CGM, der Diabetes und ich. Mal schauen, wie lange das so gut geht.
Und da ich den Diabetes aber momentan im Alltag fast gar nicht merke, mache ich mir auch weniger Gedanken um ihn. Das ist gelogen. Ich mache mir natürlich wie immer sehr viele Gedanken (die ich auch gerne aufschreiben würde), ich habe nur keine Zeit für sie. Und so kommt es, dass heute der 31.12. ist und ihr dieses Jahr sehr wenig von mir gelesen habt. Aber das heißt ja nichts, denn auch 2019 werde ich immer noch Diabetes haben.

2018 war spannend, schnell und voller Stress. Aber es war auch schön. Und lecker. 

Im Januar habe ich Moules Frites gemacht und mehr Farbe getragen als sonst! Ich habe außerdem über Wege durchs Chaos geschrieben.
Im Februar habe ich den ATTD besucht und ein paar Tage in Wien genossen. Außerdem habe ich mir viele Gedanken zum Thema Diabetes "Influencer" und Werbung gemacht:

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Ein Beitrag geteilt von tine (@saytine) am Feb 2, 2018 um 7:13 PST

Im März hatte ich mein 5. Diaversary! Ich schrieb über 5 Dinge, die ich in 5 Jahren gelernt habe und hätte diesen Tag um ein Haar vergessen. Ach und da war noch dieser Artikel: Ich halte es nicht mehr aus. Vielleicht wird es ja 2019 leichter rund um das Thema Sprache.
Im April und Mai habe ich sehr gut gegessen. Außerdem war ich in Kopenhagen, wo ich durch Zufall eine meiner Lieblingspersonen mit Diabetes umarmen durfte und mit anderen Menschen mit Diabetes zwei Tage lang viel nachgedacht habe. In Kopenhagen hab es auch eine perfekte Schüssel Ramensuppe.
Juni und Juli waren dann sehr heiß, aber spannend und vielleicht die entspanntesten Monate meines Jahres. Lecker war's natürlich auch hier wieder.

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Ein Beitrag geteilt von tine (@saytine) am Jul 12, 2018 um 12:47 PDT

Im August habe ich endlich eine Partnerschaft mit meinem CGM begonnen. Ich kann sagen, dass es mein Leben viel einfacher gemacht hat. Und ich freue mich schon, wenn mein Jahresrezept ausläuft und ich die neue Generation des Sensors wieder tragen darf, die alles noch ein Stückchen vereinfacht. Es ärgert mich im Nachhinein sehr, dass ich so lange gebraucht habe, um diesen Schritt zu gehen. Umso mehr freut es mich aber auch jeden einzelnen Tag wieder, dass ich den Schritt in diesem Jahr endlich gegangen bin. War Zeit!

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Ein Beitrag geteilt von tine (@saytine) am Aug 10, 2018 um 9:52 PDT

Im September hatte ich Semesterferien, war in Neapel und habe dort meinen Geburtstag gefeiert. Mit viel, viel neapolitanischer Pizza! Außerdem fand der EASD Kongress in Berlin statt.
Im Oktober war ich mit Agenda zu Gast auf der Diabetescharitygala. Der November war mal wieder ganz im Zeichen des Weltdiabetesmonats - ich wünschte nur, ich hätte mehr Zeit gehabt diesen Monat gebührend zu nutzen. Denn im November habe ich meine Zeit eigentlich nur mit Studium und Arbeit verbracht.

Und so gehe ich auch aus diesem Jahr. Arbeitend und lernend; ich war gerade krank und habe die erste Hälfte 2019 schon durchgeplant. Urlaub steht auf der Liste, Tapetenwechsel. Aber erst das Semester rum bringen. Drückt mir die Daumen!

Danke, dass ihr hier seid und mich immer so schön unterstützt. Ich weiß das zu schätzen. Auf ein gutes neues Jahr! Bis dahin :)

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Ein Mal Pumpe, nie zurück? - Gastbeitrag

Hallo! 

Vor ein paar Tagen schickte mir Kiara (ihr findet sie zum Beispiel auf Instagram oder Twitter unter @kiarannna) einen Text und ich las ihn und fand ihn gut und wichtig. Danke, dass du den Text mit mir geteilt hast!
Ich habe großartiger weise die Erlaubnis bekommen, den Text auf dem Blog mit euch zu teilen. Wenn ihr also etwas zum Thema Pen und Pumpe lesen wollt und euch schon immer gefragt habt, ob die Aussage "Einmal Pumpe, immer Pumpe" immer zutreffen muss und ihr niemals mehr wechseln dürft/ dürfen wollt, dann lest gerne weiter! Okay, ich bin jetzt ruhig, Vorhang auf für Kiara:

Achtung: ungern gehörte Meinung, denn: „Einmal Pumpe, immer Pumpe“

Vor knapp einem halben Jahr haben verschiedene Umstände und Entscheidungen dazu geführt, dass ich nach mehr als vier Jahren mit Pumpentherapie wieder zu Pens umgestiegen bin. Kommentare wie: „aber du weißt, dass eine Pumpentherapie die bessere Therapie ist?“, „eine Pumpe kommt einer funktionierenden Bauchspeicheldrüse viel näher“‚ „sicher, dass du dich jedes Mal spritzen willst?“ sind nur ein Ausschnitt der Reaktionen die ich auf meine Umstellung bekam. Nicht nur das, es ist auch die eine allgemeingültige und gängige Meinung, die durch die Diabeteswelt kursiert. „Einmal Pumpe, immer Pumpe“, „Mehr Lebensqualität mit Insulinpumpe“. Das ist Gesetz. Aber warum? Warum muss eine Entscheidung die ich mit 16 getroffen habe, auch für mein 21-jähriges Ich gelten? 

Heute hatte ich meinen Quartalstermin bei meinem Diabetologen. Auch wenn mein Arzt und ich mittlerweile eigentlich nur noch auf die ‚time in range‘ (Zeit im Zielbereich) schauen und versuchen dem HbA1c kein Gewicht zu geben, wird der Langzeitwert natürlich gemessen. Und was soll ich sagen, mein HbA1c hat sich seit meinem Wechsel konstant gebessert und ist jetzt an einem Punkt an dem er seit zwei Jahren nicht mehr war. Klar kann ich jetzt bei den verschiedensten Faktoren nach einer Ursache dafür suchen. Jede Person mit Diabetes weiß, was alles Einfluss auf den Blutzucker haben kann. 

Mein Zyklus ist im Moment so unregelmäßig und unvorhersehbar, wie gute Entscheidungen in der deutschen Politik, mein Stresslevel so hoch wie die Männerquote in Führungspositionen und meine Energie, mich jeden Tag bewusst um meine Blutzuckerwerte im Alltag zu kümmern, läuft auf Stromsparmodus einer fast leeren Powerbank. Alles erstmal Faktoren, die meiner Erfahrung nach, bei mir, nicht zu irgendeiner Verbesserung meines Langzeitwertes führen. Was ist es dann? Seid nicht enttäuscht, wenn ich euch jetzt sage, dass es auf diese Antwort, wie auf so vieles, keine pauschale Antwort geben kann. 

Trotzdem ein paar Dinge, die mir aufgefallen sind und ein kleiner Liebesbrief an die Pentherpaie: Ich habe das Gefühl, dass ich durch den Umstieg auf die ICT viele Entscheidungen im Alltag bewusster treffe und vielleicht mein gesamter Umgang mit Diabetes wieder bewusster geworden ist. Einen Bolus mit einem Gerät abzugeben ist ein anderer Akt, vielleicht nebensächlicher, als meinen Pen aufzudrehen, KH zu berechnen und eine passende Spritzstelle für jede Mahlzeit zu finden. Außerdem: keine nervigen Pumpenalarme mehr während Vorlesungen wegen einer zerknickten Kanüle. Wie sehr hat sich das monotone Piepen meines PDMs in meinen Kopf gepflanzt, dass nie zu einer passenden Situation kam. Malt euch ungelegene Situationen aus, ein Podalarm war bestimmt dabei. Und Raum und Zeit für einen sofortigen Podwechsel habe ich im Alltag leider selten, vorausgesetzt, ich hatte die Wechselutensilien dabei. 

Und auch packen ist leichter geworden! Meine aktuelle Lebenssituation verlangt es, dass ich fast wöchentlich meine Sachen packen muss, um von einer in die andere Stadt zu fahren. Mir ist schnell aufgefallen wie viel weniger Gepäck ich durch die Pens benötige. Statt immer, je nach Zeitraum, ein paar Ersatzpods und alles was dazugehört, mit mir rumtragen zu müssen, habe ich eine Ersatzinsulinampulle und ein paar Pennadeln dabei, das wars! Erleichternd! 

Ich könnte die Liste jetzt weiterführen, genauso wie ich Fakten benennen könnte die ich an der Pumpentherapie vermisse. Aber darum geht es hier nicht. Fakt ist: Nur weil ich mich zum jetzigen Zeitpunkt entschieden habe wieder zu spritzen, muss das nicht für die gesamte Zukunft gelten. Vielleicht steige ich auch nächstes Jahr wieder auf ein Pumpenmodell um, welches sich für mich richtig anfühlt. 

Es ist wie mit so vielen Dingen im Leben: Menschen haben eine vorgefertigte Meinung, die über alles gestülpt wird und überall passen muss. Eine Vorstellung, wie etwas zu laufen hat, eine Theorie, die ohne jegliches hinterfragen auf die Praxis adaptiert wird. Aber wir leben alle in verschiedenen Lebensrealitäten, haben einen unterschiedlichen Alltag und diverse sonstige Laster mit uns rumzutragen. Wir sind Individuen, mit unterschiedlichen Körpern, unterschiedlichen Bedürfnissen. Was bringt es, irgendwem von uns eine Insulintherapie als besser oder schlechter darzustellen? Was bringt es uns, egal in welchem Lebensbereich, zu pauschalisieren? Ich möchte keine Diabetestherapie, die irgendwie meinem Alltag aufgezwungen wird, in der Hoffnung, dass sie passt. Ich möchte eine Therapie, die ich mitformen kann, die sich mir fügt und die sich eben als die richtige Lösung für mich (!) darstellt. Insulinpumpen haben den Ruf, die eine Lösung aller Probleme zu sein, wenn du dich einmal an die Lebensqualität mit einer Pumpe gewöhnt, wirst du sie nie wieder ablegen wollen. 

Ich habe im Moment mit Sensor und Pens einen guten Weg gefunden Diabetes als ein Puzzleteil meines Alltags zu sehen. Hört bitte auf zu denken, es gebe ‚die eine richtige Lösung‘ für uns alle. Nein, gibt es nicht, gibt es nie. Was für mein 16-Jähriges Ich gepasst hat, muss nicht für die 21-Jährige Kiara stimmen. Meine hellblauen Chucks, die ich mit 16 getragen habe passen auch nicht mehr, dafür habe ich jetzt rosa Chucks und wer weiß, vielleicht irgendwann mal wieder welche in hellblau. 

Diabetes & Psyche - Zeit und Schulterklopfer

Leider noch immer ein viel zu großes Tabuthema: Diabetes kommt tatsächlich häufiger zusammen mit psychischen Erkrankungen vor, als wir das vielleicht denken. In dieser Blogparade, die auf den Weltdiabetestag folgt, wollen wir an fünf Tagen das Thema aus verschiedenen Blickwinkeln heraus aufgreifen, euch von unseren eigenen unterschiedlichen psychischen Erkrankungen berichten, gute und schlechte Geschichten erzählen und ganz ehrlich mit euch sein. Denn wir möchten das Tabu brechen, das Thema zugänglicher machen und Stereotypen endlich aus der Welt schaffen. 

Anfang des Jahres schrieb ich in meinem Post "5 Dinge, die ich in 5 Jahren mit Diabetes gelernt habe", den ich im Zuge meines fünften Diabetesjubiläums verfasste, folgendes:

"Auch die psychische Gesundheit ist wichtig und darf nicht vernachlässigt werden. Bei Menschen mit Diabetes ist viel häufiger auch eine Depression mit im Spiel, als das bei stoffwechselgesunden Menschen der Fall ist. In der Arbeit mit meiner Therapeutin habe ich festgestellt wie wichtig psychische Gesundheit ist, wie viel Einfluss diese auf den Diabetes haben kann und umgekehrt und wie viel Zeit die Auseinandersetzung damit aber auch brauchen kann. Niemals ist das aber verschwendete Zeit, auch das musste ich lernen. Gebt euch die Zeit, die ihr braucht. Immer." (könnt ihr hier nachlesen)

Keine verschwendete Zeit - niemals!

Und das meine ich auch heute noch genau so. Auch wenn ich es im Alltag oft vergesse und mich immer wieder selbst daran erinnern muss, dazu aber gleich weiter unten noch mehr. Ich habe in den letzten 3 Jahren so einiges zum Thema Diabetes und Psyche schamlos auf dem Blog geteilt (hier zum Beispiel kurz nach meiner Diagnose 2015) und durfte immer wieder überrascht feststellen, dass es vielen von euch ähnlich geht und dass es euch und mir gut getan hat, darüber zu sprechen. Drei Jahre später, und wir sprechen leider immer noch sehr wenig darüber. Wir leben immer noch in einer Leistungsgesellschaft, die eigentlich keinen Platz für uns hat und uns als nicht leistungsfähig genug abstempelt. Denn nur wer genug leistet, ungeachtet der psychischen oder physischen Gesundheit, bringt auch genug Geld. Und genau aus diesem Grund habe ich mit 4 anderen wundervollen Bloggerinnen (Links folgen unten) diese Blogparade ins Leben gerufen, die ich heute abschließen möchte. Lange habe ich darüber nachgedacht, wie ich diese Woche beenden kann und habe dann beschlossen, das ganze auf einer eher positiven Note sacken zu lassen und noch einmal zu betonen, dass wir daran gemeinsam kämpfen müssen, die Vorurteile zu beseitigen! 

Es geht mir... besser!

Ich kann es endlich sagen: Nach meiner Diagnose im Jahr 2015 ging es rückblickend bergauf für mich. Natürlich verläuft der Prozess zur Heilung nicht linear ab, das tut er nie. Aber wenn ich mir jetzt vorstelle, ich stünde oben auf einem Berg auf den gerade die Sonne scheint, dann könnte ich  vom Berg hinabblicken und meinen Weg hier hoch zurückverfolgen und sehen: es wurde und wird immer und immer besser. Das erkennen zu können tut so gut und ist enorm wichtig für mich im Moment. Letztens in einer Sitzung mit meiner Therapeutin sind wir darauf eingegangen, denn selbst konnte ich das lange nicht erkennen und wertschätzen. 

Danach habe ich es mit Freunden besprochen. Alle haben es gesehen, mich ermutigt und mich gelobt. Oh, wie schwer es doch ist, sich selbst mal auf die Schulter zu klopfen und wie lange ich das alles nicht gesehen habe. Nie war meine Leistung (eher: Heilungsgeschwindigkeit) gut genug für mich, nie ging es schnell genug. Und jetzt rückblickend kann ich endlich, endlich auch stolz auf mich sein. Fast drei Jahre hat es gedauert, bis ich an diesem Punkt sein konnte. Es geht mir tatsächlich besser. Aktuell habe ich keine regelmäßigen Therapiesitzungen mehr, alles läuft nach Bedarf. Ich kann Alltagssituationen inzwischen selbst besser einschätzen und mir mehr Raum bauen; mich vor Dingen, die zu viel Kraft kosten eher schützen, auf mich selbst aufpassen. Ich bin aufmerksamer gegenüber potentiellen Energieklauern geworden.

Die Sache mit dem Aufpassen 

Mit Depression im Boot habe ich das Gefühl, ich muss noch besser und anders auf mich aufpassen als "nur" mit dem Diabetes. Denn schnell kann ich mich wieder am Boden finden, das weiß ich. An einem Tag ist alles super und am nächsten können all die Gedanken und Gefühle, die ich so nicht mehr in meinem Leben haben möchte auch schon wieder da sein. Das Aufpassen bewahrt mich vor so einer potentiellen Situation nur bedingt, denn ich kann leider nicht selbst entscheiden wann und wo die Depression beginnt und endet. Kann ich leider wirklich nicht, ich weiß nur inzwischen besser damit umzugehen, sollte sie wieder anschleichen.

Bewusst werden lassen

Im Moment ist mein Leben sehr voll und stressig und ich vergesse ab und an, dass meine chronischen Krankheiten mehr Zeit benötigen. Ich hatte lange keine Episode mehr, die mich daran erinnern könnte. Ich muss es selbst tun. Mir ist klar, dass mein Alltag mit einem Schnips umgekrempelt sein und ich nicht mehr "funktionieren" kann. Das kann wirklich so, so schnell gehen. Es kann sich aber auch unfassbar langsam anschleichen, das muss ich mir aktuell immer wieder bewusst machen. Es ist ein permanenter Kampf, ich hab mein Schwert immer in der Hand. Immer hoffen, dass keine Episode anrollt, dass sie mich doch verschont. Dass ich genug über mich selbst weiß, um gegenzusteuern. 

Stigma

Zwei unsichtbare chronische Krankheiten. Beide treten mit einer unendlichen Menge an Stigma auf. Stigma, dass sich nur sehr langsam ändert. Menschen mit Diabetes sind dick und haben zu viel Zucker gegessen, die sollten einfach eine Diät machen und gut ist. Menschen mit Depressionen sind faul, immer traurig und können sich nicht zusammenreißen. Die sollten nur mal lachen. 

Warum wir an diesen Vorurteilen so unheimlich festhalten frage ich mich, frage ich euch. Denn sie bringen doch wirklich niemandem etwas. Menschen, die tatsächlich mit diesen Krankheiten leben trauen sich womöglich nicht, sich Hilfe zu suchen, bekommen schlechtere Hilfe in ihrer Praxis, weil auch das Arzt- und Pflegepersonal am Stigma festhält. Was das am Ende für beide Diagnosen bedeuten kann, muss ich euch hoffentlich hier nicht auflisten. 

Ich lebe also mit zwei unsichtbaren chronischen Krankheiten. Beide stämme ich zusätzlich zu meinem Alltag. Ich muss. Ich muss mir Zeit schaffen, zu reagieren, zu heilen, zu erkennen, daran zu arbeiten. Permanent. Und ich mache gerade einen richtig guten Job. Während ich diese Zeilen schreibe, klopfe ich mir auf die Schulter. Etwas, was ich sonst nie mache. Und ich weiß, dass ich in diesem Text die Problematiken nur an der Oberfläche angeschnitten habe. Dass wir so viele Vorurteile zu bekämpfen haben. Ich sehe diese Woche als Beginn, wieder mehr darüber zu sprechen. Bald also endlich wieder mehr zu den Themen. Denn wir sind noch lange nicht dort, wo wir sein könnten. 

Lest hier auch die Artikel zur Blogparade von Katharina, Lea, Saskia und Lisa nach!

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Diabetesherbst - es geht weiter!

Hallo zusammen!

Puh, das waren zwei aufregende erste Monate mit dem Dexcom G5 und hier war es ganz schön still. 

Vielleicht erinnert ihr euch, seit August trage ich endlich das CGM-System. Es wird von meiner Krankenkasse übernommen. Noch sind Semesterferien, aber ich kann kaum erwarten das Teil in der Vorlesungszeit weiter zu testen. Und was soll ich sagen? Die letzten Wochen waren voller Programm und ich war froh, das CGM an meiner Seite zu haben. Sogar im Urlaub waren wir schon zusammen, in Neapel und auf Procida um genau zu sein. Geburtstag gefeiert haben wir dort auch, meinen 28. nämlich. Das war ganz wunderbar. Ich hatte sehr viel napolitanische Pizza und eine große Menge an unwiderstehlichem italienischen Gebäck. Und der Café Leute, der ist so, so gut. Am liebsten trinke ich den in Italien, der ist dort wirklich unschlagbar. Sonne gab es auch noch einmal sehr viel in Neapel. Genug Gelegenheit, viele ärmellose Tops zu tragen und den Sensor ans Licht zu lassen. Jetzt bin ich aber schon wieder zurück in Berlin und es ist plötzlich Herbst und draußen hagelt und gewittert es. Wenn ihr mich übrigens zwischendurch vermissen solltet (haha) und mal schauen wollt, was ich so mache wenn es hier stiller ist, könnt ihr auf meinem Instagram-Account vorbei schauen, da geht auf jeden Fall oft mehr als hier - zumindest aktuell. Letztes Wochenende war ich zum Beispiel in Mainz bei Dexcom (-Dexcom hat meine Reise- und Hotelkosten für eine Übernachtung übernommen-). Worum es da ging, zeig ich euch aber erst nächste Woche.  

Jetzt ist Ende September und aufmerksamere Leser_innen kennen diese Art Post möglicherweise: Der Diabetesherbst geht wieder los. Jedes Jahr das Gleiche. Wenn der EASD beginnt, steht der Weltdiabetestag auch schon um die Ecke, und so bewegen wir uns von Woche zu Woche, bis es plötzlich Silvester ist.

Vorher kommt aber jetzt erst einmal die besagte EASD-Woche auf mich und uns zu. Und obwohl ich dafür dieses Jahr nicht einmal die Stadt verlassen muss (der EASD-Kongress mit allem drum herum findet dieses Jahr nämlich in Berlin statt und alle kommen ZU MIR, HAHA), fühlt es sich jetzt schon voller und stressiger an als sonst. Und ich glaube... wenn alle Gerüchte sich bewahrheiten, wird dieses Jahr endlich einmal wieder richtig, richtig viele News geben, von denen ich berichten kann. (2016 fand ich mich übrigens richtig Witzig und habe mit Hilfe von Gifs meine Eindrücke vom EASD geordnet: 10 winzige Beobachtungen und Gedanken)

EASD als Patientin

Im letzten Jahr habe ich nicht wirklich vom EASD erzählt. Vor Ort war ich trotzdem. In Lissabon gab es allerdings keine unfassbar aufregenden Neuigkeiten für mich und ich denke wirklich, dass sich das das dieses Jahr ändern wird. 
Aber egal ob riesige News oder nicht, ich bin nach wie vor der Meinung, dass es auf Fachkongressen wie dem EASD Platz für Patienten geben muss und ich bin froh, dass dort für uns Raum geschaffen wird. Denn das ist so, so wichtig. Darüber habe ich 2016 schon einmal hier geschrieben. Ich wurde in diesem Jahr von einigen Firmen eingeladen, aber werde auch genug Zeit haben, Vorträge anzuschauen, mich auf der Industrieausstellung umzusehen oder noch einige Veranstaltungen außerhalb des Messegeländes zu besuchen. Und das alles in meiner Homebase, Berlin. Easy. Auch auf Community-Ebene wird sich vieles bewegen! In diesem Jahr gibt es erstmals eine Community-Party am Vorabend des EASD-Starttages! Wenn ihr in Berlin seid und kommen wollt, schaut entweder auf der dedoc-Website für Infos oder schreibt mir! Und generell, wenn ihr zum EASD kommt, sagt Bescheid, lasst connecten!

Viel Geblubber, tl;dr - Nächste Woche startet der EASD, ich werde dabei sein, bin guter Dinge und werde berichten. 

Wie jedes Jahr hier wieder meine Frage an euch: Was interessiert euch am meisten? Gadgets, Studienergebnisse, Community? 

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Neue Zeiten brechen an!

(Falls ihr euch mit den Diabetes-Begriffen nicht so auskennt, habe ich mit den Sternchen weiter unten noch Erklärungen für euch)

Schöne, neue Zeiten sind angebrochen! Seit dieser Woche lebe ich endlich mit dem Dexcom-System* an meiner Seite. Ich freue mich so sehr, dass meine Krankenkasse das System genehmigt hat und mir damit einen etwas angenehmeren Alltag ermöglicht**. Ein kleiner Lottogewinn für mich, echt!

Der Weg hier her war allerdings für mich persönlich nicht so leicht und hat mich überraschenderweise viel Mut gekostet. Rückblickend ärgere ich mich wirklich, wirklich sehr darüber, den blöden Antrag nicht einfach früher gestellt zu haben. 

Ich bin die letzten vier Jahre mehr oder weniger mit dem Libre*** herumgelaufen. Das hatte meine Krankenkasse damals von Anfang an übernommen. Das Libre war an mir aber zunehmend ungenau, hat extrem starke Hautreaktionen hervorgerufen und mich in kritischen Situationen nicht alarmiert. Warum auch? Es ist ja kein CGM-System. Es war ätzend und diese Aspekte haben mich immer mehr gestört, denn ich hätte es in vielen Situationen anders gebraucht. Das alte System hat mir lange nicht so viel gegeben, wie ich es mir zu Beginn erhofft hatte (für mich persönlich, das kann für jede Person anders sein), aber irgendwie fehlte mir trotz allem sehr lange der Mut und die Hoffnung etwas an meiner generellen Situation zu ändern und ich fühlte mich, als wäre ich der Krankenkasse und dem Libre schuldig, dran zu bleiben. Warum?

Wie dumm von mir. Jetzt sitze ich hier, endlich mit einem CGM am Körper. Das CGM, von dem ich jahrelang geträumt habe, weil ich wusste, dass es zu mir passt und meinen Alltag mit Diabetes etwas leichter machen kann. Wie kann es sein, dass ich mich jahrelang nicht getraut habe, das System für mich einzufordern? Ich hatte unfassbar große Angst, dass der Antrag am Ende nicht genehmigt wird. So vieles habe ich bereits im Vorfeld von Bekannten mit Diabetes on- und offline diesbezüglich gehört. Was für ein Theater das oft war. Ich hatte unheimlich große Angst vor dem Gefühl, das mich dann einholen würde. Dieses gewisse Gefühl von "du hast nicht schlimm genug Diabetes, deswegen brauchst du das nicht, deswegen zahlen wir dir das nicht". Ein Gefühl, was mich im Laufe meines Lebens immer wieder einholt, sei es zum Beispiel während depressiven Episoden oder in der Therapiesitzung ("du hast eine Therapeutin aber anderen geht es viel schlimmer") oder auch bei Abschlussprüfungen oder in Meetings ("du bist nicht gut genug, bestimmt tust du nur so und irgendwann wird alles auffliegen"). Dass das nicht gesund ist, brauch ich euch nicht zu erzählen. Dass das alles aber gar nicht der Realität entspricht und ich dieses Gefühl und diese Gedanken eigentlich gar nicht haben müsste, muss ich mir aber immer und immer wieder sagen. Wir alle haben Diabetes. Niemand hat einen schlimmeren Diabetes als der andere. Jeder Diabetes ist anders, genau wie die Person dahinter. So eine Absage von einer komplett am Alltag mit Diabetes nicht beteiligten Institution kann aber schnell mal alles absprechen und alles anzweifeln, was man im Alltag mit Diabetes selbst erlebt. Und sich danach wieder aufzubauen kann mühsam und hart sein. Und davor hatte ich große Angst, weil ich die letzten Jahre schon mit sehr viel Wiederaufbau beschäftigt war und auch noch bin.

Am Ende kam aber alles anders. Mein Antrag wurde angenommen, nichts kaputt gemacht, nur ein lang ersehntes, lange benötigtes Puzzleteil endlich zum Therapiepuzzle hinzugefügt. Glauben kann ich es immer noch nicht so ganz. Und dann schaue ich runter auf den Sensor und freue mich.

Ich habe aus der Sache gelernt: Ich muss Dinge schneller für mich einfordern, wenn ich spüre, dass sie wichtig sind. Ich muss auf mich achten und mich und mein Leben und meine Krankheit nicht mehr so elendig klein machen. Ich muss für mich an erster Stelle stehen, so wie jeder von euch auch an erster Stelle in eurem Leben stehen sollte. Ich bin auf dem Weg da hin, aber es ist eine Reise, die bestimmt noch eine Weile andauert... Jetzt aber mit Dex an meiner Seite!

Dass das natürlich nicht immer selbstverständlich so läuft, ist mir bewusst. Ich kann von hier aus leider nicht viel am System ändern, auch wenn ich gerne würde. Ich bin der Meinung, dass wir alle die Hilfe bekommen sollten, die wir auch benötigen und uns wünschen, damit unser Alltag leichter wird. Jede_r benötigt andere Hilfe, deswegen dürfen sowohl wir, als auch die Ärzt_innen und Krankenkassen nicht alle über einen Kamm scheren. Wie weiter oben erwähnt: Wir sind alle anders und benötigen alle etwas anderes für unser Therapiepuzzle. Ich kann euch nur ermutigen, euch ein Ärzteteam zu suchen, welches euch in eurer Therapie unterstützt. Informiert euch so gut es geht und solltet ihr Tagebücher zum Antrag miteinreichen müssen, versucht diese so genau und ausführlich wie möglich zu schreiben, mit allen Schwankungen und Zusätzen. Legt Widerspruch ein, vernetzt euch hierzu mit anderen Menschen mit Typ 1 online, viele können euch dabei unterstützen und euch helfen, weil sie es selbst schon erlebt haben. Es kann energieraubend sein, ja. Vor allem, wenn durch eine solche Absage alles abgesprochen wird. Aber es kann sich auch lohnen, dran zu bleiben. Wenn ich jetzt "gebt nicht auf!" schreibe, meine ich das so. Auch wenn es schwer ist. Aber passt dabei bitte auch gut auf euch auf.

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*Ein System, welches kontinuierlich meinen Glukosewert misst und dies an ein Empfänger-Gerät und/ oder mein Handy sendet und Alarm schlägt, wenn der Wert unter oder über einen bestimmten Wert fällt. Dies kann maßgeblich im Therapiealltag helfen.

**Bestimmte (teure) Hilfsmittel müssen von der Krankenkasse genehmigt werden, so zum Beispiel eine Insulinpumpe oder ein CGM-System. Hierzu muss vorher ein Antrag gestellt werden, der unterschiedlich aufwändig aussehen kann. Lehnt die Krankenkasse den Antrag ab, kann man Widerspruch einlegen.

***Das Libre ist ein Flash Glucose Monitoring System, das heißt es misst mit einem Sensor zwar auch kontinuierlich, sendet dies aber von allein nirgendwo hin, sondern muss mit einem NFC-Gerät abgefragt werden. Daher gibt es hier keinerlei Alarme.

So viel mehr!

Junge Frau, Studentin, Feministin, Freundin, Partnerin, Tochter, Autorin, Bloggerin, Fotografin, Köchin, Künstlerin, Rednerin, Reisende, Kreative, Modebegeisterte, Musikliebende, Lesende, Menstruationstassen-Expertin, Pflanzenmutter, Berlinerin, Yoga-Ausübende, und viel mehr... ich bin so viel mehr als nur Mensch mit Diabetes! Oft habe ich das Gefühl, dass das hier online ein wenig untergeht. Nicht nur bei mir. Wir alle nutzen das Internet natürlich viel, um uns zum Thema Diabetes auszutauschen. Aber der Diabetes bestimmt eben nicht unser Leben. Viel mehr hat er einen Einfluss darauf, was wir alles machen, aber mein Alltag besteht einfach realistisch gesehen nicht 24/7 aus Diabetes.

Ich habe das große Privileg, ab und an mit diversen Firmen, Ärzt_innen oder generell Menschen, die sich auch viel mit dem Thema Diabetes beschäftigen, in Kontakt kommen zu dürfen. Es ist toll, dass das passiert, aber es passiert leider noch viel zu wenig und mit viel zu wenigen Menschen. Dabei bemerke ich aber über die Jahre trotzdem eine große Veränderung, die mich positiv stimmt, die aber - wenn es nach mir gehen würde - schneller von statten gehen könnte. Was ich meine, fragt ihr jetzt? Folgendes: Es ist, als hätte man plötzlich auf magische Art und Weise bemerkt, dass Menschen mit Diabetes auch noch ein Leben neben dem Diabetes haben. Ich weiß, es kommt für manche vielleicht immer noch überraschend, ist aber in den meisten Fällen Tatsache.

Wieso das wichtig zu erwähnen ist? Naja, ganz einfach: Wenn Produkte oder neue Therapien oder Kampagnen für Menschen mit Diabetes entwickelt werden und dabei vergessen wird, dass ihr Leben noch mehr ausmacht als der nur Diabetes, kommen oft Produkte dabei heraus, die irgendwie nicht so richtig auf den Alltag von Individuen mit Diabetes zugeschnitten scheinen. Und das ist etwas, was viele von uns immer noch bemängeln. Dass die Produkte nicht individuell anpassbar sind im Jahre 2018.
Wir wohnen alle in unterschiedlichen Ländern, haben unterschiedlichen Zugang zu unseren Diabetesdingen und zu Ärzten, haben unterschiedliche Leben, Bedürfnisse und Hindernisse, die überwunden werden wollen. Manche von uns haben noch zusätzliche Krankheiten oder Behinderungen, andere sind noch ganz jung und darauf angewiesen, dass sich andere mit dem Thema auseinander setzen und gut um sie kümmern, die wiederum auch ein eigenes Leben haben (Hut ab an alle Eltern und Pflegende da draußen!). Und genau deswegen muss dringend mehr und mehr und noch mehr mit uns gesprochen werden. Nicht unbedingt mit mir (auch, wenn ich mich gerne zur Verfügung stelle), nicht unbedingt mit irgendeine_r anderen Blogger_in (wir haben einen privilegierten Standpunkt was das ganze Diabetesding angeht, aber trotzdem großes Wissen und bereits eine Stimme), aber einfach mit möglichst vielen verschiedenen diversen Menschen mit Diabetes!

Darum möchte ich an dieser Stelle noch einmal betonen: Sprecht mit uns. Habt keine Angst vor uns. Wir sind es am Ende, die eure Produkte in den Händen halten und benutzen sollen. Wagt Neues, traut euch etwas. Arbeitet daran, dass unsere Diabetesgear 2018 genau so gut zu uns passt wie unser Smartphone. Holt euch Menschen mit ins Boot, die wissen, von was sie sprechen. Und dann hört ihnen zu.

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PS: So, jetzt wissen wir, warum es für die Diabetes-Tech-Welt wichtig ist. Warum wir selbst das auch begreifen müssen, darum geht es in einem anderen Post in den nächsten Tagen!

Was ist los? - Life Update Juli 2018

Moin zusammen,

ich bin noch da und melde mich mal wieder aus der Versenkung. Den letzten Post hier auf dem Blog gab's im März zu meinem Diabetesjubiläum. Ist die Zeit bei euch auch so schnell vorbei gegangen? Geht's euch soweit gut?

Da ich nun vorlesungsfreie Zeit habe, kann ich mich meinem Blogbaby wieder intensiver widmen und endlich, endlich die Blogposts fertig stellen, die sich in den letzten Wochen und Monaten so bei mir angehäuft haben. Ich habe nämlich immer eine ganze Menge zu sagen und zu erzählen, aber ich hatte einfach keine Energie und Zeit dafür, das ausgiebig zu tun und dann geht es leider unter. Ihr dürft euch also in den nächsten Tagen und Wochen (aka Sommerloch) auf so einige Beiträge von mir freuen.

Aktuell freunde ich mich mit dem Sommer an wie nie zuvor. Irgendwas ist anders als sonst. Und auch, wenn die Hitze meine Werte zeitweise durcheinander bringt, schaffe ich es irgendwie trotzdem, den Sommer, das Licht und die Zeit zu genießen.

Dass mich auch noch andere Themen neben des Diabetes beschäftigen, dürfte euch sicher bereits bekannt sein. Hier durfte ich für den Youtube-Channel von aufKlo Fragen zum Thema Menstruationstasse beantworten. Wenn das etwas ist, was euch interessiert, dürft ihr mir hierzu jederzeit Fragen stellen. Ich bin nämlich unter anderem auch Menstruationstassen-Expertin!

Ich warte gerade auf Post von meiner Krankenkasse. Warum kann ich euch hoffentlich bald erzählen!

In diesem Sinne halte ich mich heute kurz, denn ich habe wie gesagt einige Posts für die nächste Zeit vorbereitet beziehungsweise auch endlich Zeit, welche fertig zu stellen.

In der Zwischenzeit verlinke ich euch hier meine BSL-Artikel seit April, ich habe einiges geschrieben, wenn auch nicht hier direkt auf dem Blog:
In den Frühling rutschen mit Diabetes
Food Diary Teil 1 - Was esse ich wirklich?
Heuschnupfen, Taschentücher und Diabetes
Wenn das Vertrauen auf die Probe gestellt wird
Schwitzen, Hitze, Spritzen - Diabetes im Sommer
Die Macht der Geschichten
Rezepte: Sommergemüse auf Reisen

Einige Fragen habe ich noch an euch:
Sollte ich meine BSL-Artikel in Zukunft auch auf dem Blog veröffentlichen? Darüber denke ich schon etwas länger nach.
Lest ihr Blogs noch regelmäßig, wenn sie was posten? Oder seid ihr nur noch auf Instagram unterwegs (wenn ihr diese Frage lest, vermutlich nicht, haha)?
Welche Themen zum Leben mit Diabetes und den Schnittstellen interessieren euch gerade?

Viele Grüße

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5 Dinge, die...

... ich in 5 Jahren gelernt habe!

Heute soll es am Tag nach meinem 5. Diabetesjubiläum darum gehen, was ich in diesen fünf Jahren mit Diabetes und Blog gelernt habe. Vor zwei Jahren zu meinem dritten Blogjubiläum habe ich euch schon einmal drei Dinge aufgeschrieben, die ich nach drei Jahren Blog gelernt habe. Den Text könnt ihr hier nachlesen.
Natürlich habe ich noch weitaus mehr in den vergangenen fünf Jahren gelernt. Ich würde sogar behaupten, dass sich vieles für mich geändert hat und ich ein ganz anderer Mensch bin, als noch vor fünf Jahren. Aber irgendwie auch nicht. Ihr wisst bestimmt, was ich meine. Heute soll es aber um 5 spezielle Punkte gehen und bevor ich hier nun noch lange um den heißen Brei herum schreibe, kommen hier die fünf Dinge, die ich in fünf Jahren mit dem Diabetes (und Blog) an meiner Seite gelernt habe:

1. Egal, ob Krankheit, Menstruationsbeschwerden, schlechte Laune, Hunger oder, oder, oder: Der Diabetes ist nicht an allem schuld. Aber er hat auf vieles einen (mehr oder weniger großen) Einfluss, das habe ich erst allmählich im Laufe der letzten Jahre gelernt. Inzwischen nehme ich beispielsweise die Pille nicht mehr, was vieles in meinem Alltag verändert hat. Ich zeichne meinen Zyklus genau auf und habe mittlerweile einen besseren Überblick darüber, was mich im Laufe eines Zyklus so erwarten kann und wo mein Diabetes Einfluss nimmt. Ich weiß aber, dass er nicht schuld ist an eventuellen Menstruationsbeschwerden und wie ich diesen besser entgegenwirken kann. Natürlich gibt es Situationen, in denen wir ohne die chronische Krankheit nicht stecken würden. Und ich bin mir sicher, dass mir noch viele mehr davon in meinem Leben mit Diabetes über den Weg laufen werden. Dennoch: Der Diabetes ist nicht der Sündenbock für alles und es hilft, sich das klar zu machen.

2. Wichtige Themen müssen angesprochen werden, egal ob es weh tut und egal ob ich mich zum Affen mache. Egal ob bei der Diabetologin, in der Beziehung oder im Blogkontext. Zyklus, Transparenz auf Blogs, Sprache, Werbung, Wechseljahre, Plastikvermeidung, etc. pp. Ich werde nicht müde, diese Themen immer wieder in die Köpfe der Menschen zu rufen und Aufmerksamkeit dafür zu schaffen. Irgendjemand muss die unbequemen Themen ansprechen, sonst verändert sich halt auch nichts und offenbar ist das in diesem Leben eben eine meiner Aufgaben.

3. Mit dem Diabetes in einem Boot sitzen hilft ungemein. Darüber schrieb ich im Jahr 2014 bereits und meine Meinung ist nach wie vor die Selbe geblieben. Wenn man nicht permanent versucht, sich gegen die Krankheit zu wehren (sie geht sowieso nicht von alleine weg), dann lebt es sich einfach entspannter. Das ist natürlich viel leichter gesagt als getan. Es war aber auch für mich enorm viel Arbeit, überhaupt an diesen Punkt zu kommen und mir dieses Mindset nun beizubehalten ist ein stetiger Prozess, gerade an schlechten Tagen.

4. Wir sind Magneten, aber ich möchte mehr sein. Wie Ilka schon in ihrem Post Anfang Februar bemerkte, geht die Diabetes-Blogger-Szene gerade durch eine eher, ich nenne es "interessante" Phase. Firmen entdecken nach und nach das günstige Marketingpotential von Diabetes-Bloggern, laden zu Veranstaltungen ein und stellen kostenfrei Dinge zur Verfügung. Irgendwie ging das alles so schnell, dass wir uns nicht mal einig darüber sein können, wo nun Werbung anfängt und wo sie aufhört. Das wiederum nimmt uns unsere Authenthizität, was mich sehr ärgert. Ja, im Grunde kann und soll erstmal jede und jeder machen, wie sie oder er denkt. Am Ende stopft man uns jedoch alle unter einen Hut und wenn daraufhin jemand an meiner Authentizität oder meinen Fähigkeiten zweifelt, ärgert mich das natürlich enorm. Ich möchte nämlich mehr sein als ein Magnet. Ich möchte mit meinen Erfahrungen und Erlebnissen helfen und weiß, dass ich dazu im Stande bin. Wie ich schon im Post gestern schrieb: Es macht mich stolz, dass meine Stimme hier gehört wird und ich damit so viele Menschen inspirieren und mich jeden Tag von euch inspirieren lassen kann. Ich finde es großartig, dass die Industrie nach wie vor mit uns Patienten sprechen und von unseren Erfahrungen profitieren will. Aber ich hoffe, dass in der Zukunft wieder weniger Marketing und mehr wirkliche Arbeit mit uns stattfindet, denn wir sind bereit dazu und im Stande, gemeinsam Großes zu leisten. Man muss uns nur mit ins Boot holen!

5. Auch die psychische Gesundheit ist wichtig und darf nicht vernachlässigt werden. Auch die psychische Gesundheit ist wichtig und darf nicht vernachlässigt werden. Auch die psychische Gesundheit ist wichtig und darf nicht vernachlässigt werden. Diabetes ist eine unsichtbare Krankheit, so sind es aber zum Beispiel auch Depressionen. Bei Menschen mit Diabetes ist viel häufiger auch eine Depression mit im Spiel, als das bei stoffwechselgesunden Menschen der Fall ist. In der Arbeit mit meiner Therapeutin habe ich festgestellt wie wichtig psychische Gesundheit ist, wie viel Einfluss diese auf den Diabetes haben kann und umgekehrt und wie viel Zeit die Auseinandersetzung damit aber auch brauchen kann. Niemals ist das aber verschwendete Zeit, auch das musste ich lernen. Gebt euch die Zeit, die ihr braucht. Immer. Wenn ihr auf das Leben zurückschauen werdet, ist das Einzige, was noch wichtig sein wird: unsere Zeit und unsere Gesundheit. Das vergessen wir im Alltag oft.

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Happy Birthday to me!

Happy 5th Birthday to me!

Unfassbar! Ich feiere heute schon mein 5. Diabetesjubiläum! Und es geht mir gut, besser als die letzten Jahre. Seit bereits fünf Jahren lebe ich nun mit der chronischen Krankheit Diabetes mellitus Typ 1 an meiner Seite, habe seit dem keinen Tag Urlaub vom Diabetes gehabt, aber auch viel gelernt - über mich, über das Leben (mit chronischer Krankheit) und über andere Menschen. Aber dazu komme ich in einem gesonderten Post morgen nochmal.

Wenn ihr mich schon eine Weile verfolgt dann wisst ihr bestimmt, dass ich mein Diabetesjubiläum laut und gerne feiere, weil es für mich die Bedeutung eines zweiten Geburtstages hat, eine zweite Chance quasi. Vor vielen Jahren wäre ich mit Diabetes vermutlich gestorben oder hätte nur eine geringe Lebenserwartung gehabt. Aber ich bin hier und es geht mir gut (auch, weil ich das Privileg habe, hier gesundheitlich versorgt zu sein). Deswegen feiere ich den Tag meiner Diagnose und mein Leben. Die letzten fünf Jahre sind wirklich unfassbar schnell an mir vorbeigezogen. Ich kann mich noch an meinen Diagnosetag erinnern, als wäre er erst gestern gewesen. Ohne Wissen über Diabetes, mit viel Angst und Ungewissheit in die Zukunft, nicht weit von der ersten unangenehmen Unterzuckerung entfernt. Heute sitze ich hier, fünf Jahre später, und bin ein anderer Mensch. Ich bin mit dem Diabetes erwachsen geworden. Wir beide haben uns angefreundet, wir leben miteinander in meiner kleinen weichen Körper-WG.

2013 habe ich hier auf meinem virtuellen zu Hause #icaneateverything schon sehr viel über mein Leben mit Diabetes geschrieben und hatte die Möglichkeit, schon früh eine Menge tolle andere Menschen mit Diabetes kennen lernen zu dürfen. Auch mein Blog feiert 2018 das 5. Jubiläum. Am 24.3.2013 ging der erste Post hier online, nicht mal zwei Wochen nach meiner Diagnose. Seit dem hat sich auch hier vieles getan, wir sind mehr geworden in der Online-Diabetes-Welt. Wir sind lauter geworden. Mutiger. Offener. Wir teilen unsere Geschichten und schreiben täglich ganz neue, immer mit Diabetes an unserer Seite. Ich bin dankbar für unser großes Netz aus Menschen mit Diabetes und es ist ein riesiges Privileg, das wir unseres nennen dürfen. Es macht mich stolz, dass meine Stimme hier gehört wird und ich damit so viele Menschen inspirieren und mich jeden Tag von euch inspirieren lassen kann. Ich finde es großartig, dass die Industrie nach wie vor mit uns Patienten sprechen und von unseren Erfahrungen profitieren will. Aber ich hoffe, dass in der Zukunft wieder weniger Marketing und mehr wirkliche Arbeit mit uns stattfindet, denn wir sind bereit dazu und im Stande, gemeinsam Großes zu leisten. Man muss uns nur mit ins Boot holen!

Nie hätte ich vor fünf Jahren gedacht, dass ich im Internet auch offen über meinen Zyklus und meine Menstruation sprechen würde. Aber diese Themen sind eben auch Teil meines Alltages mit Diabetes und mit der Zeit habe ich bemerkt, wie sehr diese Aspekte auch bei anderen den Alltag beeinflussen und welche Probleme sie uns machen können. Deswegen mache ich mich inzwischen stark dafür, spreche immer und immer wieder darüber.  Außerdem versuche ich, Bewusstsein für Bodypositivity und gegen Bodyshaming und Diätkultur zu schaffen, weil ich hier wirklich ein riesengroßes gesellschaftliches Problem sehe. Auch das Thema Sprache und Transparenz liegt mir sehr am Herzen - zwei Themen, die uns hier wohl scheiden und eine Diskussion, die ich heute im Rahmen dieses Textes nicht aufrollen möchte. Dennoch: Sprache verändert die Gesellschaft und wir sind als Blogger verpflichtet, transparent zu bleiben. Dessen müssen wir uns bewusst werden und sein und ich werde meine Klappe nicht halten, bis alle verstanden haben, warum das wichtig ist, auch wenn ich mich damit unbeliebt mache.

Für viele von euch da draußen klingt es möglicherweise immer noch komisch, dass ich diesen Tag feiere. Aber es geht hierbei nicht um die Diagnose, sondern den Tag, an dem mir eine neue Chance gegeben wurde. Ich wäre jetzt nicht hier, wo ich stehe, wenn es die Diagnose nicht für mich gegeben hätte und dafür bin ich sehr dankbar.
Heute ist ein guter Tag. Es geht es um mich und die Arbeit, die ich 24/7 leiste. Um mich, die jeden Tag mit dem Diabetes lebt. Denkt immer daran: Feiert euch mal für das, was ihr jeden Tag machen müsst, klopft euch auf die Schulter, gönnt euch etwas, denn ihr habt es verdient!

Für viele hat der Tag der Diagnose nicht so eine leichte Bedeutung. Immer noch haben nicht alle Menschen weltweit Zugang zu Insulin, Messgeräten und ordentlichen Schulungen, Ärzten und Beratungsstellen. Das dürfen wir nicht vergessen und auch dafür setze ich mich ein. Insulin zum Leben ist immer eine gute Adresse, die bei uns allen zumindest abgespeichert sein sollte.

Es gibt noch viel zu tun, zu sehen, zu sagen und zu erleben und ich freue mich darauf! x

Ich halte es nicht mehr aus...

Ich kann nicht fassen, dass ich gerade tatsächlich an diesem Text sitze. Aber mir reicht's. Mir reicht es ein für alle Mal, auf so vielen Ebenen. Ich muss mich wirklich extrem zurückhalten, diesen Text klar zu verfassen und hier nicht noch 10 andere Themen mit einzuweben, die mich im Bezug auf die Diabetescommunity und unsere Gesellschaft momentan auch noch bewegen und mein Blut regelmäßig zum Überkochen bringen (Beispiele: Körper, Diäten, mentale Gesundheit, Ageism,...). Aber okay, nun mal zurück zum heutigen Thema und von vorne...

Die olle Kamelle: DIABETIKER ODER MENSCH MIT DIABETES?

Ich höre euer Seufzen bis hier her. Ja, sie schreibt schon wieder darüber. Denn selbst innerhalb der Community ist diese Frage, die bei einigen von euch in regelmäßigen Abständen Augenrollen hervorruft, nicht geklärt. Ich rede mir schon eine Weile den Mund fusselig, was diese Debatte angeht und muss immer wieder erleben, wie Menschen mit und ohne Diabetes auf Veranstaltungen in meiner Gegenwart das Wort "Diabetiker" benutzen und mich dabei aus der Ferne hämisch angrinsen. Oh, so radikal.

Ja, leider muss ich dabei aber auch immer wieder feststellen, dass diese und viele andere Menschen offenbar nicht genau verstanden haben, worum es in dieser Debatte wirklich geht. Es geht um Sprache. Und zwar nicht um die, die wir Menschen mit Diabetes für uns nutzen. Sondern die, die Menschen ohne Diabetes von außen auf uns Patienten "anwenden" und was das bedeuten kann, in welches Licht uns das rücken kann in den Medien, bei Ärzten und Gesundheitsexperten und der Gesellschaft. Und genau deswegen rollen sich bei mir die Fußnägel jedes Mal wieder komplett hoch wenn ich irgendwo von einem alten weißen Mann geschrieben lesen muss, dass man "keinesfalls "Diabetiker" als Diskriminierung kennzeichen" dürfe oder sich davon gefälligst nicht angegriffen zu fühlen hat, weil man sonst dann auch generell keinen Spaß verstehe, weil political correctness ist ja so anstrengend! 

Herrje, Leute, und wieder merke ich: wir haben noch einen weiten Weg zu gehen.

Ich bin wirklich total für das Motto "Mein Diabetes, meine Regeln" zu haben. Dein Diabetes, deine Regeln. Wenn du dich als DiabetikerIn bezeichnen möchtest, sei es, weil du es passend findest oder weil ein Wort nicht so anstrengend für dich ist wie drei, dann ist das absolut cool. Wenn du Mensch mit Diabetes bist, auch cool. Du könntest dich von mir aus auch als Diabanane bezeichnen, wenn das für dich in Ordnung ist. Es geht bei dieser Diskussion nicht darum, Menschen mit Diabetes vorzuhalten, dass sie gefälligst mit ihrer Selbstbezeichnung aufpassen sollen. Es geht darum, wie über uns gesprochen oder geschrieben wird - vielleicht gerade auch, wenn wir nicht mit im Raum sitzen oder auf uns geschaut wird. Und genau deswegen ist es umso wichtiger, dass wir in eben diesen Räumen sitzen. Auf den Konferenzen. In den Vorträgen. Dass wir zuhören und unsere Stimme erheben, wenn diskriminierend über uns gesprochen wird. (Aber ob und wie wir tatsächlich einen Platz dort bekommen, das soll nochmal eine andere Geschichte sein, darum geht es hier nicht, und ich habe gesagt, ich halte mich heute klar an mein Thema, habe aber hier auch schon darüber geschrieben.)

Stellt euch vor, ihr sitzt in einem Vortrag zum Thema "Warum Diabetiker immer noch keine perfekten Werte haben". Und der Mensch, der den Vortrag hält, berichtet dort von seiner Studie mit Diabetikern und erzählt, dass er nicht versteht, warum sie sich gefälligst im Alltag nicht um ihren Diabetes kümmern können und wie enttäuschend das für die Studie ist. Natürlich ist das ein übertriebenes Beispiel, aber ich hoffe, dass es euch gerade genauso kalt den Rücken hinunter gelaufen ist wie mir. Mit dem Wort Diabetiker von außen benutzt geht einher, dass wir sonst nichts sind. Keine Menschen mit verschiedenen Leben, in denen verschiedene andere Dinge Prioritäten haben. Keine Menschen, denen es vielleicht aus diversen Gründen schwerer fällt, sich um sich und eine oder mehrere chronische Krankheiten zu kümmern. Es degradiert uns in einem Rahmen, in dem lediglich ÜBER uns gesprochen wird und nicht MIT uns, zu Diabetikern, die gefälligst auch als diese funktionieren sollen. Und das ist diskriminierend. 

Es geht darum, Worte zu finden, die diskriminierend und herablassend sind und sie nach und nach zu ersetzen mit Worten, die inkludierend, weniger verurteilend sind. Das Urteilen an der Tür abzulegen, bevor ein Raum betreten wird.

Es wird immer noch diskriminierend und verurteilend über Menschen mit Diabetes gesprochen. In den Medien, in Vorträgen und auf Kongressen, auf denen es um uns geht. Wo ist der Respekt? Wo wird so über und mit uns gesprochen, dass Vorurteile beseitigt werden können? Überall lese ich, dass Menschen mit Diabetes sich über Vorurteile beschweren, denen sie im Alltag begegnen und gleichzeitig lese ich, dass sich aufgeregt wird, weil alle Diabetiker nur noch "Mensch mit Diabetes" genannt werden sollen und der Grund dahinter nicht einmal klar zu sein scheint.

Genauso wie ich der Meinung bin, dass Blutzuckerwerten keine Farben oder Attribute wie "gut" oder "schlecht" zugeteilt werden sollten, fühle ich mich auch gegenüber dem Wort "Diabetikerin". Die Debatte ist eben noch so viel größer und vielschichtiger, und wenn ihr wirklich echtes Interesse daran habt, Vorurteile aus dem Weg zu räumen und Stigmen zu beseitigen, dann müsst ihr euch auch ehrlich damit beschäftigen und verstehen, dass es einen Unterschied macht, ob mein Arzt über mich als Diabetikerin oder Frau mit Diabetes spricht.

Ich kann es euch nicht mehr auf dem Silbertablett präsentieren, als ich es euch in diesem Text versucht habe zu erklären. Und ich hoffe, dass es bei einigen vielleicht klick gemacht hat. Ihr könnt euch selbst nennen, wie ihr wollt. Aber wenn wir sprachlich aufmerksamer und sensibler werden, dann färbt das auch auf die Umwelt ab. Wenn wir verlangen, auf Kongressen und in Vorträgen zu sitzen und eine Stimme zu haben und laut sind, werden wir auch gehört. Und nur so können wir nach und nach Vorurteile abbauen. Ende.