5 Dinge, die...

... ich in 5 Jahren gelernt habe!

Heute soll es am Tag nach meinem 5. Diabetesjubiläum darum gehen, was ich in diesen fünf Jahren mit Diabetes und Blog gelernt habe. Vor zwei Jahren zu meinem dritten Blogjubiläum habe ich euch schon einmal drei Dinge aufgeschrieben, die ich nach drei Jahren Blog gelernt habe. Den Text könnt ihr hier nachlesen.
Natürlich habe ich noch weitaus mehr in den vergangenen fünf Jahren gelernt. Ich würde sogar behaupten, dass sich vieles für mich geändert hat und ich ein ganz anderer Mensch bin, als noch vor fünf Jahren. Aber irgendwie auch nicht. Ihr wisst bestimmt, was ich meine. Heute soll es aber um 5 spezielle Punkte gehen und bevor ich hier nun noch lange um den heißen Brei herum schreibe, kommen hier die fünf Dinge, die ich in fünf Jahren mit dem Diabetes (und Blog) an meiner Seite gelernt habe:

1. Egal, ob Krankheit, Menstruationsbeschwerden, schlechte Laune, Hunger oder, oder, oder: Der Diabetes ist nicht an allem schuld. Aber er hat auf vieles einen (mehr oder weniger großen) Einfluss, das habe ich erst allmählich im Laufe der letzten Jahre gelernt. Inzwischen nehme ich beispielsweise die Pille nicht mehr, was vieles in meinem Alltag verändert hat. Ich zeichne meinen Zyklus genau auf und habe mittlerweile einen besseren Überblick darüber, was mich im Laufe eines Zyklus so erwarten kann und wo mein Diabetes Einfluss nimmt. Ich weiß aber, dass er nicht schuld ist an eventuellen Menstruationsbeschwerden und wie ich diesen besser entgegenwirken kann. Natürlich gibt es Situationen, in denen wir ohne die chronische Krankheit nicht stecken würden. Und ich bin mir sicher, dass mir noch viele mehr davon in meinem Leben mit Diabetes über den Weg laufen werden. Dennoch: Der Diabetes ist nicht der Sündenbock für alles und es hilft, sich das klar zu machen.

2. Wichtige Themen müssen angesprochen werden, egal ob es weh tut und egal ob ich mich zum Affen mache. Egal ob bei der Diabetologin, in der Beziehung oder im Blogkontext. Zyklus, Transparenz auf Blogs, Sprache, Werbung, Wechseljahre, Plastikvermeidung, etc. pp. Ich werde nicht müde, diese Themen immer wieder in die Köpfe der Menschen zu rufen und Aufmerksamkeit dafür zu schaffen. Irgendjemand muss die unbequemen Themen ansprechen, sonst verändert sich halt auch nichts und offenbar ist das in diesem Leben eben eine meiner Aufgaben.

3. Mit dem Diabetes in einem Boot sitzen hilft ungemein. Darüber schrieb ich im Jahr 2014 bereits und meine Meinung ist nach wie vor die Selbe geblieben. Wenn man nicht permanent versucht, sich gegen die Krankheit zu wehren (sie geht sowieso nicht von alleine weg), dann lebt es sich einfach entspannter. Das ist natürlich viel leichter gesagt als getan. Es war aber auch für mich enorm viel Arbeit, überhaupt an diesen Punkt zu kommen und mir dieses Mindset nun beizubehalten ist ein stetiger Prozess, gerade an schlechten Tagen.

4. Wir sind Magneten, aber ich möchte mehr sein. Wie Ilka schon in ihrem Post Anfang Februar bemerkte, geht die Diabetes-Blogger-Szene gerade durch eine eher, ich nenne es "interessante" Phase. Firmen entdecken nach und nach das günstige Marketingpotential von Diabetes-Bloggern, laden zu Veranstaltungen ein und stellen kostenfrei Dinge zur Verfügung. Irgendwie ging das alles so schnell, dass wir uns nicht mal einig darüber sein können, wo nun Werbung anfängt und wo sie aufhört. Das wiederum nimmt uns unsere Authenthizität, was mich sehr ärgert. Ja, im Grunde kann und soll erstmal jede und jeder machen, wie sie oder er denkt. Am Ende stopft man uns jedoch alle unter einen Hut und wenn daraufhin jemand an meiner Authentizität oder meinen Fähigkeiten zweifelt, ärgert mich das natürlich enorm. Ich möchte nämlich mehr sein als ein Magnet. Ich möchte mit meinen Erfahrungen und Erlebnissen helfen und weiß, dass ich dazu im Stande bin. Wie ich schon im Post gestern schrieb: Es macht mich stolz, dass meine Stimme hier gehört wird und ich damit so viele Menschen inspirieren und mich jeden Tag von euch inspirieren lassen kann. Ich finde es großartig, dass die Industrie nach wie vor mit uns Patienten sprechen und von unseren Erfahrungen profitieren will. Aber ich hoffe, dass in der Zukunft wieder weniger Marketing und mehr wirkliche Arbeit mit uns stattfindet, denn wir sind bereit dazu und im Stande, gemeinsam Großes zu leisten. Man muss uns nur mit ins Boot holen!

5. Auch die psychische Gesundheit ist wichtig und darf nicht vernachlässigt werden. Auch die psychische Gesundheit ist wichtig und darf nicht vernachlässigt werden. Auch die psychische Gesundheit ist wichtig und darf nicht vernachlässigt werden. Diabetes ist eine unsichtbare Krankheit, so sind es aber zum Beispiel auch Depressionen. Bei Menschen mit Diabetes ist viel häufiger auch eine Depression mit im Spiel, als das bei stoffwechselgesunden Menschen der Fall ist. In der Arbeit mit meiner Therapeutin habe ich festgestellt wie wichtig psychische Gesundheit ist, wie viel Einfluss diese auf den Diabetes haben kann und umgekehrt und wie viel Zeit die Auseinandersetzung damit aber auch brauchen kann. Niemals ist das aber verschwendete Zeit, auch das musste ich lernen. Gebt euch die Zeit, die ihr braucht. Immer. Wenn ihr auf das Leben zurückschauen werdet, ist das Einzige, was noch wichtig sein wird: unsere Zeit und unsere Gesundheit. Das vergessen wir im Alltag oft.

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Happy Birthday to me!

Happy 5th Birthday to me!

Unfassbar! Ich feiere heute schon mein 5. Diabetesjubiläum! Und es geht mir gut, besser als die letzten Jahre. Seit bereits fünf Jahren lebe ich nun mit der chronischen Krankheit Diabetes mellitus Typ 1 an meiner Seite, habe seit dem keinen Tag Urlaub vom Diabetes gehabt, aber auch viel gelernt - über mich, über das Leben (mit chronischer Krankheit) und über andere Menschen. Aber dazu komme ich in einem gesonderten Post morgen nochmal.

Wenn ihr mich schon eine Weile verfolgt dann wisst ihr bestimmt, dass ich mein Diabetesjubiläum laut und gerne feiere, weil es für mich die Bedeutung eines zweiten Geburtstages hat, eine zweite Chance quasi. Vor vielen Jahren wäre ich mit Diabetes vermutlich gestorben oder hätte nur eine geringe Lebenserwartung gehabt. Aber ich bin hier und es geht mir gut (auch, weil ich das Privileg habe, hier gesundheitlich versorgt zu sein). Deswegen feiere ich den Tag meiner Diagnose und mein Leben. Die letzten fünf Jahre sind wirklich unfassbar schnell an mir vorbeigezogen. Ich kann mich noch an meinen Diagnosetag erinnern, als wäre er erst gestern gewesen. Ohne Wissen über Diabetes, mit viel Angst und Ungewissheit in die Zukunft, nicht weit von der ersten unangenehmen Unterzuckerung entfernt. Heute sitze ich hier, fünf Jahre später, und bin ein anderer Mensch. Ich bin mit dem Diabetes erwachsen geworden. Wir beide haben uns angefreundet, wir leben miteinander in meiner kleinen weichen Körper-WG.

2013 habe ich hier auf meinem virtuellen zu Hause #icaneateverything schon sehr viel über mein Leben mit Diabetes geschrieben und hatte die Möglichkeit, schon früh eine Menge tolle andere Menschen mit Diabetes kennen lernen zu dürfen. Auch mein Blog feiert 2018 das 5. Jubiläum. Am 24.3.2013 ging der erste Post hier online, nicht mal zwei Wochen nach meiner Diagnose. Seit dem hat sich auch hier vieles getan, wir sind mehr geworden in der Online-Diabetes-Welt. Wir sind lauter geworden. Mutiger. Offener. Wir teilen unsere Geschichten und schreiben täglich ganz neue, immer mit Diabetes an unserer Seite. Ich bin dankbar für unser großes Netz aus Menschen mit Diabetes und es ist ein riesiges Privileg, das wir unseres nennen dürfen. Es macht mich stolz, dass meine Stimme hier gehört wird und ich damit so viele Menschen inspirieren und mich jeden Tag von euch inspirieren lassen kann. Ich finde es großartig, dass die Industrie nach wie vor mit uns Patienten sprechen und von unseren Erfahrungen profitieren will. Aber ich hoffe, dass in der Zukunft wieder weniger Marketing und mehr wirkliche Arbeit mit uns stattfindet, denn wir sind bereit dazu und im Stande, gemeinsam Großes zu leisten. Man muss uns nur mit ins Boot holen!

Nie hätte ich vor fünf Jahren gedacht, dass ich im Internet auch offen über meinen Zyklus und meine Menstruation sprechen würde. Aber diese Themen sind eben auch Teil meines Alltages mit Diabetes und mit der Zeit habe ich bemerkt, wie sehr diese Aspekte auch bei anderen den Alltag beeinflussen und welche Probleme sie uns machen können. Deswegen mache ich mich inzwischen stark dafür, spreche immer und immer wieder darüber.  Außerdem versuche ich, Bewusstsein für Bodypositivity und gegen Bodyshaming und Diätkultur zu schaffen, weil ich hier wirklich ein riesengroßes gesellschaftliches Problem sehe. Auch das Thema Sprache und Transparenz liegt mir sehr am Herzen - zwei Themen, die uns hier wohl scheiden und eine Diskussion, die ich heute im Rahmen dieses Textes nicht aufrollen möchte. Dennoch: Sprache verändert die Gesellschaft und wir sind als Blogger verpflichtet, transparent zu bleiben. Dessen müssen wir uns bewusst werden und sein und ich werde meine Klappe nicht halten, bis alle verstanden haben, warum das wichtig ist, auch wenn ich mich damit unbeliebt mache.

Für viele von euch da draußen klingt es möglicherweise immer noch komisch, dass ich diesen Tag feiere. Aber es geht hierbei nicht um die Diagnose, sondern den Tag, an dem mir eine neue Chance gegeben wurde. Ich wäre jetzt nicht hier, wo ich stehe, wenn es die Diagnose nicht für mich gegeben hätte und dafür bin ich sehr dankbar.
Heute ist ein guter Tag. Es geht es um mich und die Arbeit, die ich 24/7 leiste. Um mich, die jeden Tag mit dem Diabetes lebt. Denkt immer daran: Feiert euch mal für das, was ihr jeden Tag machen müsst, klopft euch auf die Schulter, gönnt euch etwas, denn ihr habt es verdient!

Für viele hat der Tag der Diagnose nicht so eine leichte Bedeutung. Immer noch haben nicht alle Menschen weltweit Zugang zu Insulin, Messgeräten und ordentlichen Schulungen, Ärzten und Beratungsstellen. Das dürfen wir nicht vergessen und auch dafür setze ich mich ein. Insulin zum Leben ist immer eine gute Adresse, die bei uns allen zumindest abgespeichert sein sollte.

Es gibt noch viel zu tun, zu sehen, zu sagen und zu erleben und ich freue mich darauf! x

Ich halte es nicht mehr aus...

Ich kann nicht fassen, dass ich gerade tatsächlich an diesem Text sitze. Aber mir reicht's. Mir reicht es ein für alle Mal, auf so vielen Ebenen. Ich muss mich wirklich extrem zurückhalten, diesen Text klar zu verfassen und hier nicht noch 10 andere Themen mit einzuweben, die mich im Bezug auf die Diabetescommunity und unsere Gesellschaft momentan auch noch bewegen und mein Blut regelmäßig zum Überkochen bringen (Beispiele: Körper, Diäten, mentale Gesundheit, Ageism,...). Aber okay, nun mal zurück zum heutigen Thema und von vorne...

Die olle Kamelle: DIABETIKER ODER MENSCH MIT DIABETES?

Ich höre euer Seufzen bis hier her. Ja, sie schreibt schon wieder darüber. Denn selbst innerhalb der Community ist diese Frage, die bei einigen von euch in regelmäßigen Abständen Augenrollen hervorruft, nicht geklärt. Ich rede mir schon eine Weile den Mund fusselig, was diese Debatte angeht und muss immer wieder erleben, wie Menschen mit und ohne Diabetes auf Veranstaltungen in meiner Gegenwart das Wort "Diabetiker" benutzen und mich dabei aus der Ferne hämisch angrinsen. Oh, so radikal.

Ja, leider muss ich dabei aber auch immer wieder feststellen, dass diese und viele andere Menschen offenbar nicht genau verstanden haben, worum es in dieser Debatte wirklich geht. Es geht um Sprache. Und zwar nicht um die, die wir Menschen mit Diabetes für uns nutzen. Sondern die, die Menschen ohne Diabetes von außen auf uns Patienten "anwenden" und was das bedeuten kann, in welches Licht uns das rücken kann in den Medien, bei Ärzten und Gesundheitsexperten und der Gesellschaft. Und genau deswegen rollen sich bei mir die Fußnägel jedes Mal wieder komplett hoch wenn ich irgendwo von einem alten weißen Mann geschrieben lesen muss, dass man "keinesfalls "Diabetiker" als Diskriminierung kennzeichen" dürfe oder sich davon gefälligst nicht angegriffen zu fühlen hat, weil man sonst dann auch generell keinen Spaß verstehe, weil political correctness ist ja so anstrengend! 

Herrje, Leute, und wieder merke ich: wir haben noch einen weiten Weg zu gehen.

Ich bin wirklich total für das Motto "Mein Diabetes, meine Regeln" zu haben. Dein Diabetes, deine Regeln. Wenn du dich als DiabetikerIn bezeichnen möchtest, sei es, weil du es passend findest oder weil ein Wort nicht so anstrengend für dich ist wie drei, dann ist das absolut cool. Wenn du Mensch mit Diabetes bist, auch cool. Du könntest dich von mir aus auch als Diabanane bezeichnen, wenn das für dich in Ordnung ist. Es geht bei dieser Diskussion nicht darum, Menschen mit Diabetes vorzuhalten, dass sie gefälligst mit ihrer Selbstbezeichnung aufpassen sollen. Es geht darum, wie über uns gesprochen oder geschrieben wird - vielleicht gerade auch, wenn wir nicht mit im Raum sitzen oder auf uns geschaut wird. Und genau deswegen ist es umso wichtiger, dass wir in eben diesen Räumen sitzen. Auf den Konferenzen. In den Vorträgen. Dass wir zuhören und unsere Stimme erheben, wenn diskriminierend über uns gesprochen wird. (Aber ob und wie wir tatsächlich einen Platz dort bekommen, das soll nochmal eine andere Geschichte sein, darum geht es hier nicht, und ich habe gesagt, ich halte mich heute klar an mein Thema, habe aber hier auch schon darüber geschrieben.)

Stellt euch vor, ihr sitzt in einem Vortrag zum Thema "Warum Diabetiker immer noch keine perfekten Werte haben". Und der Mensch, der den Vortrag hält, berichtet dort von seiner Studie mit Diabetikern und erzählt, dass er nicht versteht, warum sie sich gefälligst im Alltag nicht um ihren Diabetes kümmern können und wie enttäuschend das für die Studie ist. Natürlich ist das ein übertriebenes Beispiel, aber ich hoffe, dass es euch gerade genauso kalt den Rücken hinunter gelaufen ist wie mir. Mit dem Wort Diabetiker von außen benutzt geht einher, dass wir sonst nichts sind. Keine Menschen mit verschiedenen Leben, in denen verschiedene andere Dinge Prioritäten haben. Keine Menschen, denen es vielleicht aus diversen Gründen schwerer fällt, sich um sich und eine oder mehrere chronische Krankheiten zu kümmern. Es degradiert uns in einem Rahmen, in dem lediglich ÜBER uns gesprochen wird und nicht MIT uns, zu Diabetikern, die gefälligst auch als diese funktionieren sollen. Und das ist diskriminierend. 

Es geht darum, Worte zu finden, die diskriminierend und herablassend sind und sie nach und nach zu ersetzen mit Worten, die inkludierend, weniger verurteilend sind. Das Urteilen an der Tür abzulegen, bevor ein Raum betreten wird.

Es wird immer noch diskriminierend und verurteilend über Menschen mit Diabetes gesprochen. In den Medien, in Vorträgen und auf Kongressen, auf denen es um uns geht. Wo ist der Respekt? Wo wird so über und mit uns gesprochen, dass Vorurteile beseitigt werden können? Überall lese ich, dass Menschen mit Diabetes sich über Vorurteile beschweren, denen sie im Alltag begegnen und gleichzeitig lese ich, dass sich aufgeregt wird, weil alle Diabetiker nur noch "Mensch mit Diabetes" genannt werden sollen und der Grund dahinter nicht einmal klar zu sein scheint.

Genauso wie ich der Meinung bin, dass Blutzuckerwerten keine Farben oder Attribute wie "gut" oder "schlecht" zugeteilt werden sollten, fühle ich mich auch gegenüber dem Wort "Diabetikerin". Die Debatte ist eben noch so viel größer und vielschichtiger, und wenn ihr wirklich echtes Interesse daran habt, Vorurteile aus dem Weg zu räumen und Stigmen zu beseitigen, dann müsst ihr euch auch ehrlich damit beschäftigen und verstehen, dass es einen Unterschied macht, ob mein Arzt über mich als Diabetikerin oder Frau mit Diabetes spricht.

Ich kann es euch nicht mehr auf dem Silbertablett präsentieren, als ich es euch in diesem Text versucht habe zu erklären. Und ich hoffe, dass es bei einigen vielleicht klick gemacht hat. Ihr könnt euch selbst nennen, wie ihr wollt. Aber wenn wir sprachlich aufmerksamer und sensibler werden, dann färbt das auch auf die Umwelt ab. Wenn wir verlangen, auf Kongressen und in Vorträgen zu sitzen und eine Stimme zu haben und laut sind, werden wir auch gehört. Und nur so können wir nach und nach Vorurteile abbauen. Ende.