Ich bin extrem großer Befürworter davon, dass Patienten zu solchen Veranstaltungen eingeladen werden. Trotzdem, um dort hin zu kommen, brauchen wir Unterstützung, denn zu solchen Konferenzen zu reisen und irgendwo unterkommen ist leider nicht kostenlos. Ich benutze im Moment weder Produkte von Roche, noch von Ascensia und Ehrlichkeit und Offenheit auf meinem Blog diesbezüglich sind mir immer wichtig.-
Der EASD (European Association for the Study of Diabetes) trifft sich einmal im Jahr in einer europäischen Stadt zum großen Meetup in der jeweiligen Messe, wo es dann in wissenschaftlichen Sitzungen um neuste Studienerkenntnisse geht, es Vorträge, eine Posterausstellung zu Studien und eine große Industrieausstellung gibt. Dieses Jahr fand der EASD in München statt.
Normalerweise ist der EASD eine Veranstaltung für Fachpublikum. Glücklicherweise bekam ich trotzdem inzwischen schon zum dritten Mal die Möglichkeit, Teil des Ganzen zu werden, weil Firmen den Rahmen des EASD nutzen, um Bloggerevents oder Pressekonferenzen zu veranstalten und mich einige davon erneut dazu eingeladen haben.
In diesem Fall handelte es sich um Roche Diabetes Care und Ascensia Diabetes Care (ehemals Bayer Diabetes Care), die mich zum EASD einluden, um ihre neuesten Neuigkeiten zu präsentieren.
Es folgt ein längerer Post:
Neues Roche CGM-System Insight
Roche hatte zum alljährlichen #DiabetesMeetUp wieder rund 40 internationale Blogger und Patientenvertreter an einem Ort versammelt. Inzwischen ist der Kontakt zu Patienten schon Tradition für Roche, und das rechne ich ihnen hoch an. Natürlich waren wir hauptsächlich dort, um das neuste Produkt von Roche kennen zu lernen. Und ich weiß es sehr zu schätzen, euch jetzt vom neuen CGM-System von Roche berichten zu können.
Das Rahmenprogramm war ein wirklich gut gemachtes in einer Atmosphäre, in der man sich als Blogger mit seinen Erfahrungen und Meinungen sehr wertgeschätzt, ernst genommen und respektiert fühlen kann. Und das ist toll!
Zu Beginn des Meet-Ups gab es eine Überraschung von Roche: Sie stellten uns das neue CGM-System Insight vor. Zunächst über eine kurze Präsentation, bevor wir uns in Kleingruppen intensiver mit den einzelnen Teilen des Systems beschäftigen, alles anfassen und Fragen stellen konnten. Das System wird übrigens zunächst gegen Ende des Jahres in Schweden, Norweden, den Niederlanden und Dänemark auf den Markt gebracht.
Wir lernten alles über den Insertvorgang und den Sensor selbst kennen, außerdem auch Einzelheiten zur App, die einen recht ordentlichen und klaren Eindruck macht (die es aber zunächst nicht für Apple-Produkte geben wird). Außerdem verspricht Roche eine sehr hohe Messgenauigkeit für das Sensor-System und das Pflaster des Sensors scheint auf den ersten Blick sensitiv aber gut haltbar. Der Insertvorgang sah sehr einfach aus und wird wohl auch mit einer Hand ausführbar sein, darauf wurde beim Entwerfen geachtet.
Ihr könnt euch vielleicht denken, dass in einem Raum voller engagierter, neugieriger Menschen mit Typ-1-Diabetes viele Fragen und Meinungen und Erfahrungen aufeinander treffen. Die Feedbackrunde mit den Entwicklern des Sensors war sehr offen und respektvoll. Es ist ein Privileg, direktes und ehrliches Patientenfeedback zu bekommen, aber auch direktes Patientenfeedback zu einem Produkt geben zu dürfen. Und genau deswegen war es für mich so toll zu sehen, dass wir über die Jahre eine Basis geschaffen zu haben scheinen, die genau das ermöglicht.
Und so ist es natürlich verständlich und nur normal, dass uns auch einige negative Punkte am neuen System aufgefallen sind. Da wäre zunächst die fehlende Verbindung zur bereits bekannten Insight-Pumpe von Roche. Korrekt, das CGM und die Pumpe können in der ersten Generation nicht kommunizieren. Und das, obwohl schon einige Systeme auf dem Markt genau das seit Jahren können und diese Systeme eigentlich nicht mehr wegzudenken sind. Natürlich wird man sich in folgenden Generationen auch darauf konzentrieren. Dennoch ist es schade, dass da jetzt im Jahr 2016 die erste Generation da noch nicht mitspielen kann. Außerdem wird es, wie oben bereits erwähnt, die zugehörige App zunächst noch nicht für Apple-Geräte geben. Das schloss beinahe alle Blogger im Raum aus.
Mir persönlich ist es außerdem (noch) unheimlich, alle Daten rein auf meinem Smartphone zu haben (ja, mir Social-Media-Freak). Die Vorstellung ist toll, ja - geradezu großartig! Aber was, wenn unterwegs der Akku leer ist oder es geklaut wird? Bei dem System von Roche wird alles trotzdem nur auf die App auf dem Smartphone übertragen, es gibt kein zusätzliches Empfängergerät.
Als nächstes wäre da noch die Lebensdauer des Sensors zu erwähnen. Nach sieben Tagen ist Schluss im Bus! Es ist leider kein Verlängern des Sensors möglich. Das ist gerade für diejenigen uncool, die den Sensor selbst finanzieren müssen (und dabei denke ich nicht unbedingt ausschließlich an den deutschen Markt).
Und Müll, Müll ist auch so ein Problem. Immer öfter fällt mir der enorme Müllberg auf, den ich auf Grund meines Diabetes so produziere (mit Pumpe ist es vermutlich sogar noch mehr!) und wünsche mir von den Firmen, dass sie daran arbeiten, den Müll für den Endverbraucher immer weiter zu reduzieren. Ich verstehe es - unser Kram muss steril bei uns ankommen. Dennoch: tendentiell sollte der (Verpackungs-)Müll, der bei neuen Therapie-Produkten entsteht, weniger werden, je weiter wir in die Zukunft kommen, und nicht mehr. Es muss auch Wert gelegt werden auf das Verpackungs-Design, nicht nur auf das Produkt an sich, um Müll einsparen zu können! Die Setzhilfe des Sensors ist leider ein Einmalprodukt.
Was wir sonst noch an diesem Nachmittag und Abend gemacht haben, könnt ihr in meinem VLOG dazu sehen:
Neue App auch bei Ascensia
Am Mittwoch danach war ich bei Ascensia Diabetes Care zur Pressekonferenz geladen. Es sollte um das neue Messsystem um das Blutzuckermessgerät Contour Next One und die dazugehörige Contour Diabetes App gehen, welches bald bei uns auf den Markt kommen wird.
Das neue Messgerät hat anscheinend eine besonders hohe Messgenauigkeit und via Bluetooth kann es mit der dazu passenden neuen App kommunizieren. Diese ist eine Art Blutzuckertagebuch-App, wie wir sie vermutlich ähnlich alle bereits schon kennen. Gängige Informationen lassen sich dort zusätzlich eintragen, zum Beispiel BE-Intake oder auch Fotos vom Essen, und am Ende in einem Graphen darstellen, so dass Zusammenhänge für den Patienten leichter erkennbar werden können. Die App und das Gerät sehen schick aus, keine Frage. Für mich persönlich als Sensor-Nutzerin hat beides im Moment allerdings keinen Mehrwert, weil die App leider zunächst ausschließlich mit dem neuen Messgerät kommunizieren kann und ich in meinem Alltag weder Lust noch Zeit habe, alle Werte dort extra einzutragen. Außerdem kann das Contour Next One nicht wie sein Vorgänger mit den Medtronic-Pumpen kommunizieren. Beides sehr schade. Wirkliches Weiterdenken im großen Maße fehlt mir hier doch etwas.
Was mich dezent beunruhigt hat, ist das dazugehörige smartLIGHT-System. Dieses gibt dem Nutzer sofortiges Feedback zum gemessenen Blutzuckerwert am Messgerät selbst, und zwar als farbiges Licht. Rotes Licht steht für Werte unter dem Zielbereich, grünes Licht steht für Werte im Zielbereich und gelbes Licht steht für Werte über dem Zielbereich. Dazu passend finden sich die Farben auch in der App wieder. Ich kann sowohl Rot als Warnung, als auch hoffnungsvolles, positives Grün für Werte im Zielbereich nachvollziehen.
Dem Gelb für zu hohe Werte stehe ich allerdings eher skeptisch gegenüber. Denn das Gelb fühlt sich in diesem Zusammenhang sehr wertend an. Und auch während der Pressekonferenz wurde darüber diskutiert, und aus Patientensicht wäre ein mildes Blau zum Beispiel weniger wertend gewesen. Wir müssen uns schon täglich darauf konzentrieren, uns von den Zahlen an sich nicht ständig verurteilen zu lassen. Das können zusätzliche Farben schnell negativ beeinflussen. So wie Sprache und Worte großen Einfluss haben können, können auch Farben und Bildsprache das. Und auch, wenn es nicht für jeden Menschen mit Diabetes als (ab-)wertend erscheind, kann es eben doch bei einigen Patienten so ankommen und etwas im Kopf anrichten.
Um solche Dinge in Zukunft zu vermeiden, kann man sich im Vorfeld mit einer großen Gruppe unterschiedlichster individueller Patienten verknüpfen. An dieser Stelle hätte ich mir gewünscht, dass Ascensia früher auf uns Patienten zugekommen wäre, so wie das andere Firmen schon in Produktentwicklungsphasen getan haben und weiterhin tun.
Bitte habt keine Angst, seht uns Patienten und Blogger nicht nur als Verteiler von News an. Seht die Kommunikation mit uns als Chance!
Apps, Apps, Apps sind alles, was ich sehe
Eine Besonderheit ist mir in der Zeit des EASD 2016 in München besonders aufgefallen: Beinahe jede Firma arbeitet intensiv an einer eigenen App oder bringt sie gerade auf den Markt. Egal ob es sich um ein Standalone-Objekt handelt oder ein Messgerät oder CGM begleitet - alle möchten 2016 auf dem App-Markt mitmischen und ihre eigene Version haben. Selbst einige Krankenkassen möchten mitspielen. Untereinander kommuniziert aber leider kaum ein Produkt miteinander.
Gefällt mir als Patient App A und ich möchte Gerät B dazu benutzen, ist mir das oft unmöglich, es sei denn, ich möchte alles händisch eintragen. App X funktioniert nur auf Android-Telefonen, App Y nur auf Apple-Geräten. Kaum etwas kommuniziert mit etwas anderem, so dass ich heute als Patient vor einer Unmenge an Apps stehe, eine riesengroße Auswahl habe und mich theoretisch jeden Tag im Jahr mit einer anderen Therapie-App beschäftigen könnte.
Möchte ich aber nicht. Apps sollen mein Leben einfacher machen und mir helfen. Apps sollen mir Zeit einsparen und Muster für mich erkennen, automatisch Dinge für mich abspeichern und mir den Alltag erleichtern, nicht das Gegenteil. Apps sollen mir helfen, mir im Alltag Zeit zu sparen, nicht das Gegenteil. Ich möchte alles in einer App haben. Ich möchte, dass ich jedes Gerät, welches ich benutzen möchte, damit verbinden kann. Ich möchte mir kein Gerät aufdrücken lassen, nur weil es das einzige ist, welches mit der einzigen App funktioniert, die ich persönlich toll und wertvoll für meine Therapie finde. Ich möchte mich nicht durch hunderte ähnlicher Apps klicken und alle antesten müssen, um zu sehen, welche mir am Ende am Besten gefällt. Oder ich möchte vielleicht momentan einfach gar keine App benutzen, weil mein Handyakku sowieso schon ständig leer ist und ich unterwegs nicht Gefahr laufen möchte, meine Werte nicht kontrollieren zu können, nur weil mein Handyakku leer ist. Hier sind wir Patienten alle individuell anders und mir scheint, dass viele Firmen uns im Moment nicht wirklich dabei helfen können, diese Individualität in der Therapie ausleben zu können.
Versteht mich nicht falsch: Ich weiß, dass es beim Thema Gerätekommunikation um Geld und Politik geht. Aber ich stehe hier als laute Patientin mit Typ 1 und fordere, dass ihr Firmen da draußen lernt, mehr auf den individuellen Patienten einzugehen und unsere Bedürfnisse alle ernst nehmt. Die technischen Möglichkeiten sind alle schon da, dessen bin ich mir bewusst. Gebt uns mehr Freiheiten. Bitte.
Ich finde es wirklich schade, dass sich alle momentan so auf das Thema "eigene Apps" stürzen und dabei so viele andere wichtige Themen zu vergessen scheinen oder sie hinten anstellen.
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Das Rahmenprogramm war ein wirklich gut gemachtes in einer Atmosphäre, in der man sich als Blogger mit seinen Erfahrungen und Meinungen sehr wertgeschätzt, ernst genommen und respektiert fühlen kann. Und das ist toll!
Zu Beginn des Meet-Ups gab es eine Überraschung von Roche: Sie stellten uns das neue CGM-System Insight vor. Zunächst über eine kurze Präsentation, bevor wir uns in Kleingruppen intensiver mit den einzelnen Teilen des Systems beschäftigen, alles anfassen und Fragen stellen konnten. Das System wird übrigens zunächst gegen Ende des Jahres in Schweden, Norweden, den Niederlanden und Dänemark auf den Markt gebracht.
Ihr könnt euch vielleicht denken, dass in einem Raum voller engagierter, neugieriger Menschen mit Typ-1-Diabetes viele Fragen und Meinungen und Erfahrungen aufeinander treffen. Die Feedbackrunde mit den Entwicklern des Sensors war sehr offen und respektvoll. Es ist ein Privileg, direktes und ehrliches Patientenfeedback zu bekommen, aber auch direktes Patientenfeedback zu einem Produkt geben zu dürfen. Und genau deswegen war es für mich so toll zu sehen, dass wir über die Jahre eine Basis geschaffen zu haben scheinen, die genau das ermöglicht.Und so ist es natürlich verständlich und nur normal, dass uns auch einige negative Punkte am neuen System aufgefallen sind. Da wäre zunächst die fehlende Verbindung zur bereits bekannten Insight-Pumpe von Roche. Korrekt, das CGM und die Pumpe können in der ersten Generation nicht kommunizieren. Und das, obwohl schon einige Systeme auf dem Markt genau das seit Jahren können und diese Systeme eigentlich nicht mehr wegzudenken sind. Natürlich wird man sich in folgenden Generationen auch darauf konzentrieren. Dennoch ist es schade, dass da jetzt im Jahr 2016 die erste Generation da noch nicht mitspielen kann. Außerdem wird es, wie oben bereits erwähnt, die zugehörige App zunächst noch nicht für Apple-Geräte geben. Das schloss beinahe alle Blogger im Raum aus.
Mir persönlich ist es außerdem (noch) unheimlich, alle Daten rein auf meinem Smartphone zu haben (ja, mir Social-Media-Freak). Die Vorstellung ist toll, ja - geradezu großartig! Aber was, wenn unterwegs der Akku leer ist oder es geklaut wird? Bei dem System von Roche wird alles trotzdem nur auf die App auf dem Smartphone übertragen, es gibt kein zusätzliches Empfängergerät.
Als nächstes wäre da noch die Lebensdauer des Sensors zu erwähnen. Nach sieben Tagen ist Schluss im Bus! Es ist leider kein Verlängern des Sensors möglich. Das ist gerade für diejenigen uncool, die den Sensor selbst finanzieren müssen (und dabei denke ich nicht unbedingt ausschließlich an den deutschen Markt).
Und Müll, Müll ist auch so ein Problem. Immer öfter fällt mir der enorme Müllberg auf, den ich auf Grund meines Diabetes so produziere (mit Pumpe ist es vermutlich sogar noch mehr!) und wünsche mir von den Firmen, dass sie daran arbeiten, den Müll für den Endverbraucher immer weiter zu reduzieren. Ich verstehe es - unser Kram muss steril bei uns ankommen. Dennoch: tendentiell sollte der (Verpackungs-)Müll, der bei neuen Therapie-Produkten entsteht, weniger werden, je weiter wir in die Zukunft kommen, und nicht mehr. Es muss auch Wert gelegt werden auf das Verpackungs-Design, nicht nur auf das Produkt an sich, um Müll einsparen zu können! Die Setzhilfe des Sensors ist leider ein Einmalprodukt.
Was wir sonst noch an diesem Nachmittag und Abend gemacht haben, könnt ihr in meinem VLOG dazu sehen:
Neue App auch bei Ascensia
Am Mittwoch danach war ich bei Ascensia Diabetes Care zur Pressekonferenz geladen. Es sollte um das neue Messsystem um das Blutzuckermessgerät Contour Next One und die dazugehörige Contour Diabetes App gehen, welches bald bei uns auf den Markt kommen wird.Das neue Messgerät hat anscheinend eine besonders hohe Messgenauigkeit und via Bluetooth kann es mit der dazu passenden neuen App kommunizieren. Diese ist eine Art Blutzuckertagebuch-App, wie wir sie vermutlich ähnlich alle bereits schon kennen. Gängige Informationen lassen sich dort zusätzlich eintragen, zum Beispiel BE-Intake oder auch Fotos vom Essen, und am Ende in einem Graphen darstellen, so dass Zusammenhänge für den Patienten leichter erkennbar werden können. Die App und das Gerät sehen schick aus, keine Frage. Für mich persönlich als Sensor-Nutzerin hat beides im Moment allerdings keinen Mehrwert, weil die App leider zunächst ausschließlich mit dem neuen Messgerät kommunizieren kann und ich in meinem Alltag weder Lust noch Zeit habe, alle Werte dort extra einzutragen. Außerdem kann das Contour Next One nicht wie sein Vorgänger mit den Medtronic-Pumpen kommunizieren. Beides sehr schade. Wirkliches Weiterdenken im großen Maße fehlt mir hier doch etwas.
Dem Gelb für zu hohe Werte stehe ich allerdings eher skeptisch gegenüber. Denn das Gelb fühlt sich in diesem Zusammenhang sehr wertend an. Und auch während der Pressekonferenz wurde darüber diskutiert, und aus Patientensicht wäre ein mildes Blau zum Beispiel weniger wertend gewesen. Wir müssen uns schon täglich darauf konzentrieren, uns von den Zahlen an sich nicht ständig verurteilen zu lassen. Das können zusätzliche Farben schnell negativ beeinflussen. So wie Sprache und Worte großen Einfluss haben können, können auch Farben und Bildsprache das. Und auch, wenn es nicht für jeden Menschen mit Diabetes als (ab-)wertend erscheind, kann es eben doch bei einigen Patienten so ankommen und etwas im Kopf anrichten.
Um solche Dinge in Zukunft zu vermeiden, kann man sich im Vorfeld mit einer großen Gruppe unterschiedlichster individueller Patienten verknüpfen. An dieser Stelle hätte ich mir gewünscht, dass Ascensia früher auf uns Patienten zugekommen wäre, so wie das andere Firmen schon in Produktentwicklungsphasen getan haben und weiterhin tun.
Bitte habt keine Angst, seht uns Patienten und Blogger nicht nur als Verteiler von News an. Seht die Kommunikation mit uns als Chance!
Apps, Apps, Apps sind alles, was ich sehe
Eine Besonderheit ist mir in der Zeit des EASD 2016 in München besonders aufgefallen: Beinahe jede Firma arbeitet intensiv an einer eigenen App oder bringt sie gerade auf den Markt. Egal ob es sich um ein Standalone-Objekt handelt oder ein Messgerät oder CGM begleitet - alle möchten 2016 auf dem App-Markt mitmischen und ihre eigene Version haben. Selbst einige Krankenkassen möchten mitspielen. Untereinander kommuniziert aber leider kaum ein Produkt miteinander.
Gefällt mir als Patient App A und ich möchte Gerät B dazu benutzen, ist mir das oft unmöglich, es sei denn, ich möchte alles händisch eintragen. App X funktioniert nur auf Android-Telefonen, App Y nur auf Apple-Geräten. Kaum etwas kommuniziert mit etwas anderem, so dass ich heute als Patient vor einer Unmenge an Apps stehe, eine riesengroße Auswahl habe und mich theoretisch jeden Tag im Jahr mit einer anderen Therapie-App beschäftigen könnte.
Möchte ich aber nicht. Apps sollen mein Leben einfacher machen und mir helfen. Apps sollen mir Zeit einsparen und Muster für mich erkennen, automatisch Dinge für mich abspeichern und mir den Alltag erleichtern, nicht das Gegenteil. Apps sollen mir helfen, mir im Alltag Zeit zu sparen, nicht das Gegenteil. Ich möchte alles in einer App haben. Ich möchte, dass ich jedes Gerät, welches ich benutzen möchte, damit verbinden kann. Ich möchte mir kein Gerät aufdrücken lassen, nur weil es das einzige ist, welches mit der einzigen App funktioniert, die ich persönlich toll und wertvoll für meine Therapie finde. Ich möchte mich nicht durch hunderte ähnlicher Apps klicken und alle antesten müssen, um zu sehen, welche mir am Ende am Besten gefällt. Oder ich möchte vielleicht momentan einfach gar keine App benutzen, weil mein Handyakku sowieso schon ständig leer ist und ich unterwegs nicht Gefahr laufen möchte, meine Werte nicht kontrollieren zu können, nur weil mein Handyakku leer ist. Hier sind wir Patienten alle individuell anders und mir scheint, dass viele Firmen uns im Moment nicht wirklich dabei helfen können, diese Individualität in der Therapie ausleben zu können.
Versteht mich nicht falsch: Ich weiß, dass es beim Thema Gerätekommunikation um Geld und Politik geht. Aber ich stehe hier als laute Patientin mit Typ 1 und fordere, dass ihr Firmen da draußen lernt, mehr auf den individuellen Patienten einzugehen und unsere Bedürfnisse alle ernst nehmt. Die technischen Möglichkeiten sind alle schon da, dessen bin ich mir bewusst. Gebt uns mehr Freiheiten. Bitte.
Ich finde es wirklich schade, dass sich alle momentan so auf das Thema "eigene Apps" stürzen und dabei so viele andere wichtige Themen zu vergessen scheinen oder sie hinten anstellen.
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