Als ich heute Morgen aufgewacht bin, mein Messgerät in die Hand nahm und erneut eine glatte Nachtkurve darauf erblickte, war es für mich klar: Ab jetzt nicht mehr später als 20.30Uhr essen und erst recht keine Mitternachtssnacks mehr - das ist dann wohl die Lösung!
Das schockierte mich zu allererst tatsächlich selbst, war ich doch eigentlich immer die, die sich nicht vom Diabetes einschränken lassen oder Kompromisse wegen der Krankheit eingehen wollte und es eigentlich auch nicht für notwendig hielt. Und jetzt weiß ich grade auch nicht weiter.
In den letzten Wochen habe ich diesbezüglich sehr viel ausprobiert, weil meine Nachtkurven wirklich nicht mehr schön waren. Teilweise zu hoch, teilweise zu tief, teilweise alles durcheinander. Ich habe spät gegessen, ich habe früh gegessen, viel, wenig, Snacks am späten Abend oder nicht. Hab alles durch. Um am Ende jetzt natürlich das sagen zu können, was sowieso total logisch ist: Spätes Essen verkorkst die Nachtkurve und eine verkorkste Nachtkurve sorgt für schlechten Schlaf und ein schlechter Schlaf sorgt für einen miesen Tag. Tja, scheiße.
Ich hab mir die eigentlich logische Lösung selbst erarbeitet, und hier steh ich nun wie der letzte Trottel und denke nur an ein Wort: "Einschränkung" - etwas der guten Werte, der guten Kurve wegen sein lassen, was sonst eigentlich Teil von mir war. Finde ich natürlich erstmal nicht so toll. Ich möchte wegen des Diabetes nichts aufgeben müssen, was "normale Menschen" machen können. Sollte ich nun aber. Denn die Nacht-Kurven sind super und ich schlafe so wirklich signifikant besser. Es ist ein Wunder, dass nach fast vier Jahren mit Diabetes mein Basalbedarf für die Nacht doch am Ende irgendwo gleich geblieben ist und meine Kurven nachts so wunderschön sein können, wenn ich nicht mehr spät esse.
Wo ist also mein Problem? Na, sagte ich doch schon! Ich möchte mich nicht von meinem Diabetes einschränken lassen. Oder nenne ich es einfach "Kompromiss"? Kompromiss klingt da natürlich erstmal schöner.
Was ist der Unterschied zwischen einer Einschränkung und einem Kompromiss?
Ein Kompromiss wird beschrieben als "Übereinkunft durch gegenseitige Zugeständnisse", eine Einschränkung wird als "Begrenzen von etwas/ unter Beifügung einer Bedingung einen Freiraum reduzieren" beschrieben.
Ein Kompromiss ist also das Ergebnis von auf einander zu gehen und einer Übereinkunft, während eine Einschränkung als Begrenzung oder Freiraumreduzierunng ist. Das macht ziemlich klar, wieso ich nie Einschränkungen bezüglich des Diabetes in Kauf nehmen wollte, oder? Ich möchte nicht, dass diese Krankheit, für die ich nichts kann, meinen Freiraum einschränkt. Und ein Kompromiss ist nicht möglich, da der Diabetes und ich uns nicht drüber unterhalten können. Ich kann nur in meinem Kopf ein Gespräch mit ihm führen und mit ihm ausmachen, dass, sofern ich abends nicht mehr spät esse, er mir jede Nacht Spitzenwerte besorgt. Aber so läuft das halt am Ende auch nicht, denn der Diabetes macht, was er möchte. Selbst wenn ich also in Zukunft dem nachkomme, muss es nicht heißen, dass der Diabetes mitspielt und mir gute Werte beschert, denn da gehört leider noch viel mehr dazu.
Und, wer ist also am Ende der Arsch? Ich natürlich. Weil ich mich einschränken muss um gute Werte zu bekommen. Inzwischen tun mir die Nächte aber wirklich gut und ich merke, dass "gute" Nächte sich auch in meinem Alltag positiv auswirken. Also werde ich jetzt versuchen, nicht mehr spät zu essen und auch wenn ich es liebe - mein Mitternachtssnack muss weichen.
Der November ist der Monat zur Diabetes-Aufklärung und am 14. November ist Weltdiabetestag.
Wenn diese beiden Fakten jetzt für Überraschung bei euch sorgen sollten, dann seid ihr an dieser Stelle genau richtig! Und auch wenn ihr das alles bereits wusstet. Das Jahr neigt sich dem Ende zu und wie jedes Jahr dreht sich der November ganz um den Diabetes und die Diabetesaufklärung. Heute möchte ich euch, extra mit ein wenig Vorlauf, 9 ganz verschiedene Wege vorstellen, wie jeder von uns im Diabetesmonat November Mitmenschen über das Thema Diabetes aufklären kann, vielleicht selbst als Mensch mit Diabetes besser leben oder/und auf das Thema Aufmerksamkeit ziehen kann, damit in Zukunft mehr Menschen über die Krankheit und ihre verschiedenen Typen und Verläufe Bescheid wissen, schneller geholfen werden kann und wir den für uns ganz besonderen Monat gemeinsam genießen können!
1. Ganz nebenbei eine Unterhaltung starten
Beim Mittagessen mit den Kollegen, am Wochenende beim Feiern im Club, beim Sonntagsessen mit den Großeltern, beim gemeinsamen Kochen in der WG - egal! Immer, wenn ihr irgendwo mit Freunden, Bekannten oder der Familie zusammen seid und eurem Diabetesalltag nachgehen müsst - also messen, rechnen und spritzen - versucht ihm Gespräch ein paar seichte Fakten zum Thema Diabetes einfließen zu lassen. Es gibt ungefähr 450.000 Menschen mit Typ-1-Diabetes in Deutschland. Zum Mittagessen einen Wert von 122mg/dl, das ist gut, weil... Nein, wir müssen nicht nur ein Mal am Tag euren Blutzucker messen, weil... Beantwortet geduldig Fragen, die dann gestellt werden oder lenkt das Thema etwas um, um euren Liebsten ganz nebenbei ein paar Fakten näherbringen zu können, ohne ein großes Fass auf zu machen. Dabei cool bleiben. Keine Frage ist dumm und nur, weil eure Liebsten etwas nicht wissen, lieben sie euch nicht weniger. 2. Trage blau!
Den ganzen Monat über an jedem Freitag und zusätzlich und ganz besonders am Weltdiabetestag tragen Menschen auf der ganzen Welt Kleidung in der Farbe blau, machen Fotos von sich und laden sie mit dem Hashtag #bluefridays hoch, um auf Diabetes aufmerksam zu machen. Seid ihr dabei? Habt ihr was Blaues zum Anziehen (ich habe ein Oberteil und eine Jeans!)?
Blau ist die Farbe des blue circle, des internationalen Zeichens für Diabetes. Das Blau steht für den Himmel und die Flagge der Vereinten Nationen.
3. Versuche dir einen Monat lang eine neue Angewohnheit anzueignen
Du vergisst ständig dein Basalinsulin? Deine Werte nach dem Essen sind eine Katastrophe, weil du eigentlich einen Spritz-Ess-Abstand einhalten solltest? Den Basalratentest wolltest du wirklich schon sehr lange machen? Du misst tagsüber viel zu selten deinen Blutzucker? Du wolltest schon immer mal sehen, wie blutzuckerfreundliches Essen sich langfristig auf deinen Blutzucker auswirken könnte? Du wolltest eigentlich vor Wochen schon wieder mit dem Laufen loslegen?
Dann ist jetzt der richtige Zeitpunkt! Versuche den November auch für dich persönlich zu nutzen. Wir müssen auch an uns selbst arbeiten, sonst verlieren wir die Kraft, etwas für andere zu tun. Nach 30 Tagen hat der Mensch etwas zur Routine gemacht, und dafür eignet sich der November doch perfekt! Wer's nicht ausprobiert, kann nie was dazu sagen. 4. Das diesjährige Motto wörtlich nehmen
Das Motto für den Weltdiabetestag 2016 ist "Augen auf den Diabetes". Mal ehrlich: Wann wart ihr das letzte Mal beim Augen-Screening? Wenn ihr dieses Jahr noch keinen Termin beim Augenarzt hattet, nutzt den November um einen Termin zu machen. Eure Augen werden es euch danken.
Und: Habt ihr Menschen in eurer Umgebung, bei denen ihr vielleicht Diabetes vermuten würdet? Auch dafür gibt es spezielle Screenings. Gerade Typ-2-Diabetes wird häufig gut 10 Jahre zu spät bei den Patienten entdeckt. Sprecht liebevoll mit eventuell Erkrankten. Weist sie auf den dife-Test hin. Bietet ihnen an, den Test mit ihnen zusammen zu machen. Es ist jetzt die Zeit, nicht mehr wegzuschauen!
5. Sei Teil eines Spendenlaufs zum Thema
Wenn ihr um den 06.11. in und um Hannover seid, schaut vorbei beim 1. Diabetes-Spendenlauf! Startet selbst (das Startgeld unterstützt das Closed-Look-Forschungsprojekt von Prof. Dr. Thomas Danne!) oder feuert die Läufer an - egal ob mit Diabetes oder ohne! Staeff vom Blog Diabetes-Leben hat diesen Lauf organisiert.
6. Lern was Neues über deinen Diabetes!
Du weißt schon alles über deinen Diabetes? Bestimmt wissen wir alle vieles, aber nicht alles. Also recherchier mal die Antwort auf eine Frage, die dir schon lange auf der Zunge brennt und ich wette mit dir, dass du etwas Neues herausfinden wirst!
7. Tu dich zusammen mit anderen Menschen mit Diabetes!
Egal ob du dich offline mit Freunden oder Bekannten triffst, die auch Diabetes haben, oder ob du dich auf Blogs, in Tweetchats oder auf Facebook online mit deinen Diabetes-Freunden austauschst, kommt zusammen! Seid im November besonders füreinander da, klärt gemeinsam auf oder geht zusammen auf eine Veranstaltung zum WDT in eurer Nähe! Gemeinsam sind wir stärker!
8. Teile kurze Facts über Diabetes in deinem Twitterfeed
& kläre deine Follower ein Bisschen mehr über Diabetes auf. 30 Tage, 30 Facts, je 140 Zeichen.
9. Zeige der Welt dein Leben mit Diabetes auf Instagram
Unter dem Hashtag #projectbluenovember teilen Menschen aus der ganzen Welt einen Monat lang auf Instagram Momente aus ihrem Leben mit Diabetes. 30 Tage lang gibt es jeden Tag ein anderes Thema, unter dem Hashtag finden sich alle zusammen!
Die Worte, die wir sagen oder schreiben, haben eine Bedeutung. Sprache ist wichtig und Sprache kann Dinge im Kopf des Gegenübers verändern. Sprache kann verletzen. Und auch wenn dir selbst Sprache egal ist, kann es bei jemand anderem vieles kaputt machen oder in den Medien ein falsches Bild weitergeben. Und ich werde nicht aufhören, darüber zu schreiben, bis es in der Welt angekommen ist!
Wenn ich neue Menschen kennen lerne und sie herausfinden, dass ich mit mindestens einem, oft mehreren Koffern an chronischen Gesundheitsproblemen, physisch und psychisch, durchs Leben gehe, höre ich oft Kommentare von ihnen, die sie meistens oberflächlich nett meinen. Die meisten dieser Kommentare sind wohl entweder als Kompliment oder Ermutigung von ihnen gedacht, aber leider merkt man oft, dass sie sich keinerlei tiefere Gedanken dazu gemacht haben.
Ich bin mir sicher, dass sich diese Kommentare nicht nur auf einen Typ-1-Diabetes übertragen lassen, sondern dass viele mit chronischen Krankheiten ein Lied davon singen können. Deswegen habe ich heute mal ein paar dieser Kommentare zusammengefasst und versucht, Alternativen dafür zu finden.
1. "Du siehst gar nicht krank aus!"
Ja, weil nicht ohne Grund viele chronische Krankheiten auch oft einfach "unsichtbare Krankheiten" genannt werden. Ein Mensch kann von außen komplett gesund aussehen, im Inneren aber mit einer oder mehreren chronischen Krankheiten leben. Es kann auch sein, dass die Person sich sowieso schon komplett scheiße fühlt, weil sie alles gibt, um nicht krank auszusehen. Vielleicht sind unter Tonnen von Make up die Augenringe versteckt, die sie hat, weil sie wegen der Krankheit jede Nacht mehrmals aufstehen muss. Irgendwo könnte sich ein Kathether oder ein Port verstecken, den sie für die lebensrettenden Medikamente benötigt. Es mag für außenstehende überraschend zu hören sein, aber viele kranke Menschen sehen nicht krank aus. Das bedeutet allerdings nicht, dass sie es nicht sind.
Mögliche Alternative: "Ich weiß, dass du dich vermutlich nicht gut fühlst, aber du siehst heute echt toll aus!"
2. "Du bist doch noch so jung!"
Egal, ob es sich um meine psychischen Dinge oder um den Diabetes handelt, immer wieder bekomme ich diese Kommentare, meist von Menschen ü50, die oft wohl keine Ahnung haben, dass -Überraschung- auch junge Menschen krank werden können. Dennoch, so etwas zu jemandem zu sagen macht absolut keinen Sinn und hat keinen Wert. Im Gegenteil: Meistens macht es mich einfach selbst traurig.
Mögliche Alternative: "Es tut mir leid, dass du das alles bereits in so einem zarten Alter mitmachen musst!"
3. "Aber du bist doch so hübsch!"
Was? Und was genau hat das eine mit dem anderen zu tun? Als wenn eine für dich ästhetisch anziehende Person nicht krank werden kann. Und weiter: Was sagt das über die Person aus, die so etwas sagt? Dass sie daraus schließt, dass Menschen, die nicht ästhetisch anziehend für die Person sind, automatisch krank sind oder mit chronischen Krankheiten durchs leben gehen? Und dass es viel schlimmer ist, wenn jemand, der dir äußerlich gefällt, krank ist? Es ist sicher irgendwo eigentlich als Kompliment gemeint, aber zeugt leider von Ignoranz.
Mögliche Alternative: Versuch das Kompliment doch einfach mal nicht gleichzeitig mit der Krankheit zu verbinden, oder lass es einfach direkt.
4. "Ich könnte damit ja nicht leben!"
Nett. Noch so ein Satz, der oberflächlich vielleicht als Kompliment für Stärke gemeint ist, aber zwischen den Zeilen so viel mehr aussagt. Nämlich, dass das Leben eines chronisch Kranken Menschen scheiße sein muss. Niemand sagt, dass es toll ist, mit einer Krankheit zu leben. Wir feiern nicht täglich eine Party, weil es so viel Spaß macht. Dennoch haben wir vielleicht dadurch weniger Schwierigkeiten, uns an etwas anzupassen und können täglich daran zu wachsen.
Mögliche Alternative: "Du scheinst wirklich eine sehr starke Person zu Sein!"
5."Ich bin mir sicher, dass alles gut werden wird!"
Ich habe das Gefühl, dieser Satz wird oft benutzt, wenn das Gegenüber vielleicht keine Ahnung hat, was sonst noch zu sagen sein könnte. Eigentlich meint auch dieser Satz es gut, aber er kann gleichzeitig so unpassend sein, dass es sich für die kranke Person anfühlt, als wenn das Gegenüber die Krankheit trivialisieren und alles, was sich um die Krankheit dreht, klein machen möchte. Nicht jede chronische Krankheit hat eine gute Prognose, nicht jede Krankheit hat einen positiven Verlauf und nicht alles wird immer irgendwann gut werden. Der Satz unterschätzt komplett das mögliche Ausmaß des eigenen Krankseins. Versteht mich nicht falsch - Optimismus ist etwas Großartiges, aber es gibt einfach viel treffendere Sätze, die man einer kranken Person sagen kann, um mit all dem zu sympathisieren, durch das sie durch muss und zu zeigen, dass man versteht, dass es sich um eine Krankheit handelt und kein Spiel.
Mögliche Alternative: "Ich hoffe, alles wird okay werden und schicke dir gute Gedanken!"
Was sind weitere Sätze, mit denen ihr so konfrontiert wurdet - und habt ihr mögliche Alternativen für diese?
-Meine Reise- und Hotelkosten zum EASD 2016 wurden übernommen von Roche Diagnostics Care Deutschland GmbH und Ascensia Diabetes Care Deutschland GmbH. Dennoch ist alles, was ich hier für den Blog filme oder schreibe immer meine eigene, ehrliche und ungescriptete Arbeit.
Ich bin extrem großer Befürworter davon, dass Patienten zu solchen Veranstaltungen eingeladen werden. Trotzdem, um dort hin zu kommen, brauchen wir Unterstützung, denn zu solchen Konferenzen zu reisen und irgendwo unterkommen ist leider nicht kostenlos. Ich benutze im Moment weder Produkte von Roche, noch von Ascensia und Ehrlichkeit und Offenheit auf meinem Blog diesbezüglich sind mir immer wichtig.-
Der EASD (European Association for the Study of Diabetes) trifft sich einmal im Jahr in einer europäischen Stadt zum großen Meetup in der jeweiligen Messe, wo es dann in wissenschaftlichen Sitzungen um neuste Studienerkenntnisse geht, es Vorträge, eine Posterausstellung zu Studien und eine große Industrieausstellung gibt. Dieses Jahr fand der EASD in München statt. Normalerweise ist der EASD eine Veranstaltung für Fachpublikum. Glücklicherweise bekam ich trotzdem inzwischen schon zum dritten Mal die Möglichkeit, Teil des Ganzen zu werden, weil Firmen den Rahmen des EASD nutzen, um Bloggerevents oder Pressekonferenzen zu veranstalten und mich einige davon erneut dazu eingeladen haben.
In diesem Fall handelte es sich um Roche Diabetes Care und Ascensia Diabetes Care (ehemals Bayer Diabetes Care), die mich zum EASD einluden, um ihre neuesten Neuigkeiten zu präsentieren.
Es folgt ein längerer Post:
Neues Roche CGM-System Insight
Roche hatte zum alljährlichen #DiabetesMeetUp wieder rund 40 internationale Blogger und Patientenvertreter an einem Ort versammelt. Inzwischen ist der Kontakt zu Patienten schon Tradition für Roche, und das rechne ich ihnen hoch an. Natürlich waren wir hauptsächlich dort, um das neuste Produkt von Roche kennen zu lernen. Und ich weiß es sehr zu schätzen, euch jetzt vom neuen CGM-System von Roche berichten zu können.
Das Rahmenprogramm war ein wirklich gut gemachtes in einer Atmosphäre, in der man sich als Blogger mit seinen Erfahrungen und Meinungen sehr wertgeschätzt, ernst genommen und respektiert fühlen kann. Und das ist toll!
Zu Beginn des Meet-Ups gab es eine Überraschung von Roche: Sie stellten uns das neue CGM-System Insight vor. Zunächst über eine kurze Präsentation, bevor wir uns in Kleingruppen intensiver mit den einzelnen Teilen des Systems beschäftigen, alles anfassen und Fragen stellen konnten. Das System wird übrigens zunächst gegen Ende des Jahres in Schweden, Norweden, den Niederlanden und Dänemark auf den Markt gebracht.
Wir lernten alles über den Insertvorgang und den Sensor selbst kennen, außerdem auch Einzelheiten zur App, die einen recht ordentlichen und klaren Eindruck macht (die es aber zunächst nicht für Apple-Produkte geben wird). Außerdem verspricht Roche eine sehr hohe Messgenauigkeit für das Sensor-System und das Pflaster des Sensors scheint auf den ersten Blick sensitiv aber gut haltbar. Der Insertvorgang sah sehr einfach aus und wird wohl auch mit einer Hand ausführbar sein, darauf wurde beim Entwerfen geachtet.
Ihr könnt euch vielleicht denken, dass in einem Raum voller engagierter, neugieriger Menschen mit Typ-1-Diabetes viele Fragen und Meinungen und Erfahrungen aufeinander treffen. Die Feedbackrunde mit den Entwicklern des Sensors war sehr offen und respektvoll. Es ist ein Privileg, direktes und ehrliches Patientenfeedback zu bekommen, aber auch direktes Patientenfeedback zu einem Produkt geben zu dürfen. Und genau deswegen war es für mich so toll zu sehen, dass wir über die Jahre eine Basis geschaffen zu haben scheinen, die genau das ermöglicht.
Und so ist es natürlich verständlich und nur normal, dass uns auch einige negative Punkte am neuen System aufgefallen sind. Da wäre zunächst die fehlende Verbindung zur bereits bekannten Insight-Pumpe von Roche. Korrekt, das CGM und die Pumpe können in der ersten Generation nicht kommunizieren. Und das, obwohl schon einige Systeme auf dem Markt genau das seit Jahren können und diese Systeme eigentlich nicht mehr wegzudenken sind. Natürlich wird man sich in folgenden Generationen auch darauf konzentrieren. Dennoch ist es schade, dass da jetzt im Jahr 2016 die erste Generation da noch nicht mitspielen kann. Außerdem wird es, wie oben bereits erwähnt, die zugehörige App zunächst noch nicht für Apple-Geräte geben. Das schloss beinahe alle Blogger im Raum aus.
Mir persönlich ist es außerdem (noch) unheimlich, alle Daten rein auf meinem Smartphone zu haben (ja, mir Social-Media-Freak). Die Vorstellung ist toll, ja - geradezu großartig! Aber was, wenn unterwegs der Akku leer ist oder es geklaut wird? Bei dem System von Roche wird alles trotzdem nur auf die App auf dem Smartphone übertragen, es gibt kein zusätzliches Empfängergerät.
Als nächstes wäre da noch die Lebensdauer des Sensors zu erwähnen. Nach sieben Tagen ist Schluss im Bus! Es ist leider kein Verlängern des Sensors möglich. Das ist gerade für diejenigen uncool, die den Sensor selbst finanzieren müssen (und dabei denke ich nicht unbedingt ausschließlich an den deutschen Markt).
Und Müll, Müll ist auch so ein Problem. Immer öfter fällt mir der enorme Müllberg auf, den ich auf Grund meines Diabetes so produziere (mit Pumpe ist es vermutlich sogar noch mehr!) und wünsche mir von den Firmen, dass sie daran arbeiten, den Müll für den Endverbraucher immer weiter zu reduzieren. Ich verstehe es - unser Kram muss steril bei uns ankommen. Dennoch: tendentiell sollte der (Verpackungs-)Müll, der bei neuen Therapie-Produkten entsteht, weniger werden, je weiter wir in die Zukunft kommen, und nicht mehr. Es muss auch Wert gelegt werden auf das Verpackungs-Design, nicht nur auf das Produkt an sich, um Müll einsparen zu können! Die Setzhilfe des Sensors ist leider ein Einmalprodukt.
Was wir sonst noch an diesem Nachmittag und Abend gemacht haben, könnt ihr in meinem VLOG dazu sehen:
Neue App auch bei Ascensia Am Mittwoch danach war ich bei Ascensia Diabetes Care zur Pressekonferenz geladen. Es sollte um das neue Messsystem um das Blutzuckermessgerät Contour Next One und die dazugehörige Contour Diabetes App gehen, welches bald bei uns auf den Markt kommen wird.
Das neue Messgerät hat anscheinend eine besonders hohe Messgenauigkeit und via Bluetooth kann es mit der dazu passenden neuen App kommunizieren. Diese ist eine Art Blutzuckertagebuch-App, wie wir sie vermutlich ähnlich alle bereits schon kennen. Gängige Informationen lassen sich dort zusätzlich eintragen, zum Beispiel BE-Intake oder auch Fotos vom Essen, und am Ende in einem Graphen darstellen, so dass Zusammenhänge für den Patienten leichter erkennbar werden können. Die App und das Gerät sehen schick aus, keine Frage. Für mich persönlich als Sensor-Nutzerin hat beides im Moment allerdings keinen Mehrwert, weil die App leider zunächst ausschließlich mit dem neuen Messgerät kommunizieren kann und ich in meinem Alltag weder Lust noch Zeit habe, alle Werte dort extra einzutragen. Außerdem kann das Contour Next One nicht wie sein Vorgänger mit den Medtronic-Pumpen kommunizieren. Beides sehr schade. Wirkliches Weiterdenken im großen Maße fehlt mir hier doch etwas.
Was mich dezent beunruhigt hat, ist das dazugehörige smartLIGHT-System. Dieses gibt dem Nutzer sofortiges Feedback zum gemessenen Blutzuckerwert am Messgerät selbst, und zwar als farbiges Licht. Rotes Licht steht für Werte unter dem Zielbereich, grünes Licht steht für Werte im Zielbereich und gelbes Licht steht für Werte über dem Zielbereich. Dazu passend finden sich die Farben auch in der App wieder. Ich kann sowohl Rot als Warnung, als auch hoffnungsvolles, positives Grün für Werte im Zielbereich nachvollziehen.
Dem Gelb für zu hohe Werte stehe ich allerdings eher skeptisch gegenüber. Denn das Gelb fühlt sich in diesem Zusammenhang sehr wertend an. Und auch während der Pressekonferenz wurde darüber diskutiert, und aus Patientensicht wäre ein mildes Blau zum Beispiel weniger wertend gewesen. Wir müssen uns schon täglich darauf konzentrieren, uns von den Zahlen an sich nicht ständig verurteilen zu lassen. Das können zusätzliche Farben schnell negativ beeinflussen. So wie Sprache und Worte großen Einfluss haben können, können auch Farben und Bildsprache das. Und auch, wenn es nicht für jeden Menschen mit Diabetes als (ab-)wertend erscheind, kann es eben doch bei einigen Patienten so ankommen und etwas im Kopf anrichten.
Um solche Dinge in Zukunft zu vermeiden, kann man sich im Vorfeld mit einer großen Gruppe unterschiedlichster individueller Patienten verknüpfen. An dieser Stelle hätte ich mir gewünscht, dass Ascensia früher auf uns Patienten zugekommen wäre, so wie das andere Firmen schon in Produktentwicklungsphasen getan haben und weiterhin tun.
Bitte habt keine Angst, seht uns Patienten und Blogger nicht nur als Verteiler von News an. Seht die Kommunikation mit uns als Chance!
Apps, Apps, Apps sind alles, was ich sehe Eine Besonderheit ist mir in der Zeit des EASD 2016 in München besonders aufgefallen: Beinahe jede Firma arbeitet intensiv an einer eigenen App oder bringt sie gerade auf den Markt. Egal ob es sich um ein Standalone-Objekt handelt oder ein Messgerät oder CGM begleitet - alle möchten 2016 auf dem App-Markt mitmischen und ihre eigene Version haben. Selbst einige Krankenkassen möchten mitspielen. Untereinander kommuniziert aber leider kaum ein Produkt miteinander.
Gefällt mir als Patient App A und ich möchte Gerät B dazu benutzen, ist mir das oft unmöglich, es sei denn, ich möchte alles händisch eintragen. App X funktioniert nur auf Android-Telefonen, App Y nur auf Apple-Geräten. Kaum etwas kommuniziert mit etwas anderem, so dass ich heute als Patient vor einer Unmenge an Apps stehe, eine riesengroße Auswahl habe und mich theoretisch jeden Tag im Jahr mit einer anderen Therapie-App beschäftigen könnte.
Möchte ich aber nicht. Apps sollen mein Leben einfacher machen und mir helfen. Apps sollen mir Zeit einsparen und Muster für mich erkennen, automatisch Dinge für mich abspeichern und mir den Alltag erleichtern, nicht das Gegenteil. Apps sollen mir helfen, mir im Alltag Zeit zu sparen, nicht das Gegenteil. Ich möchte alles in einer App haben. Ich möchte, dass ich jedes Gerät, welches ich benutzen möchte, damit verbinden kann. Ich möchte mir kein Gerät aufdrücken lassen, nur weil es das einzige ist, welches mit der einzigen App funktioniert, die ich persönlich toll und wertvoll für meine Therapie finde. Ich möchte mich nicht durch hunderte ähnlicher Apps klicken und alle antesten müssen, um zu sehen, welche mir am Ende am Besten gefällt. Oder ich möchte vielleicht momentan einfach gar keine App benutzen, weil mein Handyakku sowieso schon ständig leer ist und ich unterwegs nicht Gefahr laufen möchte, meine Werte nicht kontrollieren zu können, nur weil mein Handyakku leer ist. Hier sind wir Patienten alle individuell anders und mir scheint, dass viele Firmen uns im Moment nicht wirklich dabei helfen können, diese Individualität in der Therapie ausleben zu können.
Versteht mich nicht falsch: Ich weiß, dass es beim Thema Gerätekommunikation um Geld und Politik geht. Aber ich stehe hier als laute Patientin mit Typ 1 und fordere, dass ihr Firmen da draußen lernt, mehr auf den individuellen Patienten einzugehen und unsere Bedürfnisse alle ernst nehmt. Die technischen Möglichkeiten sind alle schon da, dessen bin ich mir bewusst. Gebt uns mehr Freiheiten. Bitte.
Ich finde es wirklich schade, dass sich alle momentan so auf das Thema "eigene Apps" stürzen und dabei so viele andere wichtige Themen zu vergessen scheinen oder sie hinten anstellen.
-Ich habe Kaleido aus freien Stücken selbst angeschrieben, weil ich neugierig auf die Pumpe bin.-
Auf dem EASD traf ich wieder auf die großartigen Menschen rund um Kaleido, die mich mit einer Neuigkeit begrüßten: Das Kaleido-System wird Ende des Jahres endlich in den Niederlanden und dem Vereinten Königreich auf den Markt kommen! Daran haben sie das gesamte letzte Jahr hart gearbeitet.
Ein Bisschen neidisch bin ich ja schon auf unsere europäischen Nachbarn, denn ich bin sehr überzeugt von der Pumpe und finde das, was ich bisher über sie weiß und gesehen habe, toll.
Über das Kaleido-Pumpensystem berichtete ich an dieser Stelle schon einmal ganz kurz, denn ich lernte die Pumpe letztes Jahr auf dem EASD in Stockholm kennen.
Das System ist im Groben eine Mischung aus Pod und Schlauchpumpe, eigentlich recht simpel, aber sehr clever gemacht. Außerdem haben sich die Köpfe hinter Kaleido folgendes auf die Liste geschrieben: Kaleido muss gut aussehen, gut funktionieren und trotzdem dezent sein, denn die individuellen Patienten werden die Pumpe 24/7 am Körper tragen. Und das haben sie geschafft! Ich rechne es Firmen wirklich hoch an, wenn sie sich nicht nur Gedanken über die akkurate Funktionsweise eines Gerätes machen, sondern sich auch darüber hinaus noch bewusst sind, dass Dinge, die wir tagtäglich in den Händen halten, auch gut aussehen müssen. Man merkt dem Kaleido-System an, dass dahinter Menschen stehen, die wirklich echten und emotionalen Kontakt zu Menschen mit Diabetes haben, Menschen mit Diabetes tatsächlich versuchen zu verstehen, oder vielleicht sogar selbst Menschen mit Diabetes sind. Hier nochmal meine Fotos vom EASD 2015 vom Kaleido-Stand:
Die Pumpe ist wirklich sehr klein und wie ihr sehen könnt, es gibt sie aktuell in zehn verschiedenen Farben, so dass tatsächlich für jeden etwas dabei sein kann. Eine Pumpe, die wirklich so individuell sein kann, wie wir Menschen es sind, und die sich gut in einen Diabetesalltag einpassen kann. Ihr merkt - ich bin Fan und würde diese Pumpe sofort ausprobieren, wenn ich denn die Gelegenheit dazu bekäme.
Zunächst wird diese Pumpe wie bereits gesagt gegen Ende des Jahres in den Niederlanden und dem Vereinten Königreich gelaunched werden. Wann und ob die Pumpe nach Deutschland kommen wird und was sonst noch so die Gedanken hinter dem System sind, das könnt ihr in meinem neuen Video sehen: Ich hatte nämlich auf dem EASD in München die Gelegenheit mit Tim Oakes, Kaleidos passioniertem technischem Direktor & Mitbegründer der Firma hinter Kaleido, ViCentra, ein wenig zu plaudern und habe ihn zu Fragen rund um das Thema Kaleido gelöchert. Dabei habe ich gefilmt und das Ergebnis in ein kleines Video gepackt. Ich hoffe, es macht euch genauso viel Spaß wie mir, Tim zuzuhören und etwas mehr in die Idee hinter Kaleido einzutauchen. Dieses Interview ist für all diejenigen, denen Kaleido noch kein Begriff ist, oder die die Pumpe vielleicht schon gesehen, aber noch nicht viel darüber gelesen haben. Oder für alle, die schon immer mal die Infos direkt vom extrem passionierten technischen Vorstand & Mitbegründer Tim direkt haben wollten.
Ich habe das Interview in englischer Sprache geführt und hoffe, dass es euch erst einmal nichts ausmacht, dass das Video keine Untertitel hat (denn das kostet viel Zeit und Nerven! - wer mir helfen kann und möchte: sehr gerne!).
Film ab!
Die Idee, das Konzept und die Fragen für dieses Video stammen allein von mir. Ich wurde nicht von ViCentra angefragt oder bezahlt, um dieses Video zu drehen. Ich wollte dieses Interview mit Tim Oakes gerne führen, weil ich das Kaleido-Pumpensystem sehr mag und zu der Botschaft dahinter stehe.
-Die Reise- und Übernachtungskosten wurden von Roche übernommen und auch mein Ticket zum EASD wurde von Roche organisiert. Ich darf frei entscheiden, ob und wie ich über dieses Event berichte.-
Der EASD (European Association for the Study of Diabetes) trifft sich einmal im Jahr in einer europäischen Stadt zum großen Meetup in der jeweiligen Messe, wo es dann in wissenschaftlichen Sitzungen um neuste Studienerkenntnisse geht, es Vorträge, eine Posterausstellung zu Studien und eine große Industrieausstellung gibt. Dieses Jahr fand der EASD in München statt.
Normalerweise ist der EASD eine Veranstaltung für Fachpublikum. Glücklicherweise bekam ich trotzdem inzwischen schon zum dritten Mal die Möglichkeit, Teil des Ganzen zu werden, weil Firmen den Rahmen des EASD nutzen, um Bloggerevents oder Pressekonferenzen zu veranstalten und mich einige davon erneut dazu eingeladen haben.
Wollen die uns überhaupt?
Jedes Jahr zum EASD mache ich mir aber wieder die gleichen Gedanken: Wollen "die" "uns" Patienten überhaupt dort vor Ort haben, beim EASD? Wie schon gesagt, eigentlich ist es eine Veranstaltung nur für Fachpublikum: Ärzte, Medizinjournalisten, Pharmaindustrie, etc. Das bin ich alles nicht, und das werde ich auch nie sein, da das schlichtweg einfach nicht meinem Berufsfeld entspricht. Und ich möchte auch nicht so tun, als wäre ich das alles. Aber was mache ich dann da beim EASD, jedes Jahr wieder? Warum ist es so interessant für mich, warum sollte ich dort vor Ort sein? Wenn ich teilweise nicht mal verstehe, worum es in den Vorträgen oder wissenschaftlichen Sitzungen überhaupt geht, obwohl es mich betrifft, warum sollte ich in ein Flugzeug steigen und den EASD besuchen?
Es gibt zusätzlich zum EASD ein immer größeres, den EASD begleitendes Programm, welches Patientenvertreter, Blogger, und Verbraucher auf vielen Ebenen am Ort des Geschehens zusammenbringt. München war ein paar Tage lang eine Stadt voller Gleichgesinnter. Und ich merke: Ich muss mir keine Gedanken machen, denn es ist richtig und wichtig, dass ich hier bin!
Es ist 2016 und wir brauchen den Austausch!
Hallo, es mittlerweile 2016 und ich bin nicht mehr gewillt Gräben zu graben und von "denen" und "uns" zu sprechen. Denn um die Therapie voranbringen zu können braucht es mehr, wir müssen aufeinander zugehen. Nicht mehr von oben herab auf Patienten schauen, sondern sich auf eine Ebene stellen und reden. Es braucht den Austausch und die Diskussion zwischen Fachpublikum und Menschen mit Diabetes, um einen entscheidenden Schritt weiter gehen zu können. Wer das noch nicht verstanden hat, ist nicht nur ein kleines Bisschen spät dran. Und deswegen passe ich dort rein. Denn je größer der Haufen passionierter, dynamischer und engagierter Menschen mit Diabetes aus aller Welt wird, der mit dem Fachpublikum regelmäßig in Kontakt kommt und für das einsteht, was Menschen mit Diabetes im echten Leben brauchen, desto erfolgreicher bringen wir alle gemeinsam unsere Therapie und die Forschung rund um Diabetes voran.
Vielleicht fühle ich mich manchmal nicht unbedingt gewollt auf einer solchen Veranstaltung. Ich habe oft das Gefühl, dass Ärzte, Journalisten oder anderes Fachpublikum ein wenig Scheu vor Bloggern und aktiven, lauten, engagierten und passionierten Patienten im Raum haben. Denn die können schnell mal unbequeme Fragen stellen oder herausfordernd sein.
Auch wenn sie kein Fachpublikum sind, sind Menschen mit Diabetes vor Ort bei solchen Events wichtig! Und auch, wenn "wir Blogger" euch da draußen am Ende vielleicht nur einen kleinen Bruchteil dessen zeigen können, was in solchen aufregenden Tagen passiert, versuchen wir es wenigstens, euch Leser da draußen mitzunehmen. Ich kann und will euch nicht jeden einzelnen Vortrag und jede neue Studienerkenntnis präsentieren. Ich kann und will euch mitnehmen auf meine Reise und mit euch zusammen jeden Tag versuchen, etwas an der Kommunikation zwischen Pharma, Arzt und Patient zu verbessern. Kleine Schritte.
Bevor es mit der Flut an EASD-Posts weiter gehen soll, hier eine kleine Pause mit einem seichten Sonntagspost. Long time, no see, Sonntagsblogpost! Ich bring mir hier jetzt wieder Routine rein. Das ist wichtig, wisst ihr?
Habt alle einen tollen, entspannten und anregenden Sonntag!
Wir lesen uns an dieser Stelle morgen wieder :) |Gesehen| Better Things (unbedingte Empfehlung!), Finding Nemo, Sabrina |Gelesen| Mister Twister Magazine, e-Mails, e-Mails, e-Mails |Gehört| "A Seat at The Table" - das neue Album von Solange, Kanye West, Moses Sumney, Prince |Gegessen| Cini Minis,den letzten Rest Kimchi, Suppe (ich war/ bin noch krank), Kürbis, Spinat |Getrunken| Wasser, Tee, heißen Kakao |Getan| viel gearbeitet, geplant, geschrieben, eine Ausstellung besucht |Gedacht| Ich weiß das alles, mein Kopf weiß das alles, wieso agiere ich trotzdem anders? |Gefreut| über Zeit für mich und neue Platten, die ich geschenkt bekommen habe (Purple Rain von Prince & The Revolution und Madonnas Like A Prayer) |Geärgert| über mich selbst, nonstop. In mir wohnt mein größter Kritiker. |Gewünscht| Dass ich ruhiger und entspannter werden kann und mir nicht immer alles so zu Herzen nehme, ohne kalt zu werden |Gekauft| Essen, neue Schuhe |Geklickt| Twitter, Youtube, Snapchat, Interviews mit Solange Knowles |Geschrieben| EASD München 2016 VLOG, 10 kleine Beobachtungen und Gedanken zum EASD & München
Bei Instagram (@saytine) könnt ihr mich auch immer durch meine Woche begleiten, ein Foto ist schneller gepostet :) Noch schneller bin ich allerdings bei Snapchat unter kaesefondue!
-Die Reise- und Übernachtungskosten wurden von Roche übernommen und auch mein Ticket zum EASD wurde von Roche organisiert. Ich darf frei entscheiden, ob und wie ich über dieses Event berichte.-
Drei Tage volles Stressprogramm in München hinterlassen Spuren. Da half auch nicht, dass ich direkt davor im Urlaub war. Und da ich ansonsten sowieso permanent zwischen Hamburg und Berlin hin und her pendle und immer unterwegs bin, brauche ich oft eine Weile, bis ich mich wieder so sammeln kann, dass ich Erlebtes zusammenfassen und niederschreiben möchte und kann. Weiter geht's also jetzt mit meiner nachträglichen EASD-Berichterstattung aus meiner Sicht als Patientin und junge Frau mit Typ 1.
Der EASD (European Association for the Study of Diabetes) trifft sich einmal im Jahr in einer europäischen Stadt zum großen Meetup in der jeweiligen Messe, wo es dann in wissenschaftlichen Sitzungen um neuste Studienerkenntnisse geht, es Vorträge, eine Posterausstellung zu Studien und eine große Industrieausstellung gibt. Dieses Jahr fand der EASD in München statt. Normalerweise ist der EASD eine Veranstaltung für Fachpublikum. Glücklicherweise bekam ich trotzdem inzwischen schon zum dritten Mal die Möglichkeit, Teil des Ganzen zu werden, weil Firmen den Rahmen des EASD nutzen, um Bloggerevents oder Pressekonferenzen zu veranstalten und mich einige davon erneut dazu eingeladen haben.
Hier ein paar kleine Anekdoten, Beobachtungen und Gedanken rund um den EASD und München:
1. Wenn man in der Woche, in der das Oktoberfest beginnt, im Dirndl durch München rennt, fällt man nicht besonders auf.
2. Ich habe trotz Stadtrallye leider fast nichts von München gesehen. Menschen sagen mir aber, die Stadt sei wirklich sehr schön, und ich hoffe, ich kann Minga irgendwann nochmal in Ruhe erkunden und kulinarisch voll auskosten (vielleicht nicht gerade zur Oktoberfestzeit, die Stadt war nämlich randvoll!). Dafür kenn ich das Münchner Messegelände jetzt gut!
3. Wenn bei Sitzungen oder Vorträgen bekannt wird, dass Patienten mit im Raum sitzen, sieht man, wie das Fachpublikum oft in einem Schockzustand verfällt. Dabei ist das sogar eigentlich etwas Gutes, was viel mehr angenommen und begrüßt werden sollte. Hm.
4. Ich kann euch nicht jeden einzigen Aspekt, Vortrag, gesprochenen Satz des EASD präsentieren, das ist einfach nicht im Rahmen meiner Möglichkeiten. Aber ich kann euch ein Stück weit mitnehmen und euch an meinen Gedanken teilhaben lassen. Ich bin nicht hier, um euch Fachliteratur zu liefern. Die findet ihr an anderer Stelle.
5. Der EASD ist kein Garant für gute Blutzuckerwerte. Nur weil es überall um Diabetes geht, heißt das nicht, dass der Diabetes auch immer mit geht.
6. Ich kann meine Stirn doch in Falten legen, zumindest ein Bisschen (mit Hilfe von Grumps geht das am Besten)! Ernsthaft: Der regelmäßige Austausch mit einer internationalen Gruppe von Menschen mit Diabetes ist mir unheimlich wichtig und bereichert meinen Alltag ungemein. Wenn ihr mit der Englischen Sprache umgehen könnt, lest auf jeden Fall auch mal in englischsprachige Diabetes-Blogs rein! Eine Empfehlung von mir ist da Renza aus Australien mit ihrem Blog Diabetogenic! Mit ihr teile ich die passionierte Meinung darüber, das Sprache wichtig ist und verletzend sein kann, während in Studien Patienten immer noch als "Objekte" betitelt werden. Außerdem lieben wir beide rote Lippenstifte.
7. Wenn man versucht, den EASD und das Drumherum in drei Tagen wirklich zu erfassen, aber dann merkt, dass ein Tag nur 24h hat und man doch nicht alle Vorträge sehen kann:
8. Dieser Moment, wenn tolle neue Produkte vorgestellt werden und diese am Ende doch keine Innovation mit sich bringen, ist irgendwie unbeschreiblich enttäuschend: "Oh, toll, ein neuer, grauer Pen, der -was?- Insulin spritzen kann, wow, danke, wie... innovativ!"
-Die Reise- und Übernachtungskosten wurden von Roche übernommen und auch mein Ticket zum EASD wurde von Roche organisiert. Ich darf frei entscheiden, ob und wie ich über dieses Event berichte.-
Heute geht es endlich los mit meiner kleinen Reihe zum EASD! Besser spät, als nie, wa?
Der EASD (European Association for the Study of Diabetes) trifft sich einmal im Jahr in einer europäischen Stadt zum großen Meetup in der jeweiligen Messe, wo es dann in wissenschaftlichen Sitzungen um neuste Studienerkenntnisse geht, es Vorträge, eine Posterausstellung zu Studien und eine große Industrieausstellung gibt. Dieses Jahr fand der EASD in München statt.
Normalerweise ist der EASD eine Veranstaltung für Fachpublikum. Glücklicherweise bekam ich trotzdem inzwischen schon zum dritten Mal die Möglichkeit, Teil des Ganzen zu werden, weil Firmen parallel dazu Bloggerevents oder Pressekonferenzen veranstalten und mich erneut dazu eingeladen haben.
Und wie bereits in meinem letzten Post angekündigt, hab ich dieses Jahr mal ein Experiment gestartet. Denn los geht's bei mir heute mit einem Vlog.
Ja, richtig, mit einem Vlog. Auf Youtube.
Rund um den EASD habe ich ein klein wenig gefilmt, um euch das ganze Spektakel atmosphärisch ein Bisschen näher bringen zu können, als nur durch meine Texte. Mein Vlog soll korrespondierend zu meinen EASD-Postings der nächsten Tage sein, euch ein Bisschen Atmosphäre liefern und mitnehmen.
Und ich hoffe, das gefällt euch! Denn das soll in Zukunft die Regel werden, ich nehm euch mit, per Video, als Zusatz zu meinem Geschriebenen. Dieser kleine Vlog ist der Anfang. Den Vlog zu drehen und zu schneiden hat mir wahnsinnig Spaß gemacht und ich freue mich auf alles, was da noch folgen wird. Bitte behaltet im Hinterkopf, dass das Video nur einen winzigen Teil meiner vollen drei Tage in München zeigt und ich schlichtweg nicht die Möglichkeiten habe, euch die komplette EASD-Erfahrung eines Fachpublikums zu liefern. Dennoch bin ich extrem dankbar dafür, dass ich mir durch mein Schreiben erarbeitet habe, an solchen Gelegenheiten teilnehmen zu können.
Mehr Infos und Einzelheiten zu allem gezeigten gibt's dann die nächsten Tage hier in Form von Postings (und vielleicht noch weiteren Überraschungen, who knows?).
Leider ist es auf der Industrie-Ausstellung des EASD offiziell verboten, zu filmen oder zu fotografieren, daher gibt es nur sehr wenig Footage vom EASD direkt, dafür viel vom Drumherum.
x
Disclaimer
Meine Economy-Flüge und Hotelkosten wurden übernommen von Roche Diagnostics Care Deutschland GmbH und Ascensia Diabetes Care Deutschland GmbH.
Alles was ich filme oder schreibe ist immer meine eigene ehrliche ungescriptete Arbeit.
Als ich heute Morgen aufgewacht bin, mein Messgerät in die Hand nahm und erneut eine glatte Nachtkurve darauf erblickte, war es für mich klar: Ab jetzt nicht mehr später als 20.30Uhr essen und erst recht keine Mitternachtssnacks mehr - das ist dann wohl die Lösung!
